遺伝性血管性浮腫患者会(NPO法人HAEJ)公式ブログ

事務局長の今村がHAEJの活動裏話やHAEについての情報などを ゆるりとお届けいたします。

遺伝性血管性浮腫(HAE)国際患者会に参加します


カテゴリーに「国際患者会」があることに
今頃気が付いて驚いて記事を書いている私です笑。

さて、いよいよ5月17日から20日まで、
オーストリアはウィーンで開催される
「HAE国際患者会」
に参加して参ります。

http://haei.org/haegc18/

日本チームの出発は16日からですが、
理事長はひと足先に明日15日から出発します。

HAEJとして国際患者会に参加するのは、
ワシントン、スペインに続き3度目となります。

私は個人的には4年前のワシントン以来
久しぶりの参加ですが、当時出会った
患者さんや家族、研究者の方達に再会できるのを
今からワクワク楽しみにしています。

とはいえ、今年は過去最高の57か国、
700名近い人が参加するそうで・・・。

お互いを見失わないようにがんばります(笑)

ほんの4,5年前、HAEの患者さんは
日本国内でもどこにいるのか、
お互いに会ったことがない。
というのが当たり前でした。

いや、そもそも患者さんが他にいるなんて!
という感じだったでしょう。

それが少しずつあそこにも、ここにも。
と見つかり始め、海外も同様に、
ヨーロッパ、アメリカなどでは
当初から患者会がしっかりと
ありましたが、アジアや中東、アフリカなど
多くの地域で日本と同様、

「どこに患者さんがいるのか」

発見することから始まっています。

患者会ができる人数が見つかったー
第一回の集まりをしましたよー
会のロゴマークを作りました!

など、どの国もまさに自分たちが
そうであったように、一歩ずつ、
互いに協力しながら進んでいる様子を知るのは
とても嬉しく、またこちらも励みになります。

日本でもこんな風に理解が広がった、
こんな変化が起きていますよ!

と世界をリードできるような
良い知らせを持っていきたいですね!

さて・・・。

まだ何1つ荷物を用意していませんが・・・。

いっしょに行く仲間たちも、
先生方もどうやらまだこれかのようで。

とりあえず何とかなる!
という精神で、ゆるゆる楽しんで来ます!

現地での報告をぜひお楽しみに!!! 


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今後の活動 

◆5月 国際患者会参加(ウィーン)

◆6月30日(土) 総会・報告会@大阪

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患者さんの声がきっかけでできた「HAEノート」。患者会・医師・企業の進む道とは?


 2018年5月9日、製薬会社のシャイアー・ジャパンから
遺伝性血管性浮腫(HAE)の患者さんが無料で使える
アプリ「HAEノート」がリリースされた。

▽シャイア社の案内 
https://www.shire.co.jp/newsroom/2018/may/rtb3wi

「HAEノート」はその名の通り、
ノートに日記(記録)をつけるがごとく、
患者さん自身で発作の日時、様子(写真)や部位などを
簡単な操作で貯めていけるという優れもの。

HAEJのホームページでも紹介させていただいた。 

▽HAEJホームページ
https://haej.org/news_blog/2970.html


私がこのアプリがすごい!!
と思うのはもちろんその性能や中身もあるけれど、

「想い」

ががっちりと形になっているからだ。

調査からわかった患者の想い

そもそも企業がアプリを作るということ自体は
それほど珍しいことではないだろう。

でもそれはあくまでも「企業側」の考えありきだったり
医師と協力している場合には、
こういっては何だが、、「研究目的」という
ものが前面に出ているものも少なくない。

でも今回のアプリは「想い」からスタートしている。

HAEという患者さんたちに対し、
どのような方法で貢献するか。

そう考えたシャイアー社はまず患者さんの
丁寧な聞き取り調査から開始し、
実際のHAE患者さんがどのような経緯で診断され、
どのようなことに診断後も困っているのか。

そこからたどり着いた結果が「アプリ」だった。
というだけなのだとか。
そのため、ロゴマークもHAEの発作の1つである
手の腫れをモチーフにしつつ、そこにもう1つの手を
重ねることで、患者さんに対して、

「寄り添っていきたい」

という想いが反映されているとか。 

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実際「手だけなら腫れても大したことないのでは?」
という誤解に涙している患者さんが多い。
その声を拾っていただけたと思っている。

シャイアー社のイメージカラーは
ブルー系が多いけれど、今回赤にした
のはその発作に対する緊急性も
しっかり意識・啓発できたらということだった。

医師の想いも反映されたアプリ

そしてここに「医師の想い」も十分
反映されている。

監修してくださっている埼友草加病院の院長、
大澤先生はもちろん、広島大学の秀教授など、
日々HAE診療を行いながら、

もっと良い治療環境を作れないか・・・。

と常に模索し続けてくださっている先生方の
「これがわかるといいと思う」
が凝縮されているのだ。

特に、「医師が思う重症」と
患者さんが思う「これは大変だった」という
認識は必ずしも同じとは限らず、
そのことが「理解してもらえていない」
という感覚を患者さんが感じてしまう点にもつながっており、
そうしたことを発見し、より医師と患者が
同じ視点で治療を進めていけることを期待している。

そのため患者側としても、
医師から見ても、「ぐっとくる」
ポイントがこのアプリにはたくさんあるのだ。

アプリの今後と期待 

希少・難病であるHAEはここ数年で飛躍的に
その認知度を高めつつあるが、
実際にはまだまだ患者さん自身も症状の
把握ができているわけではないし、

先生方も1人しか患者さんを見たことがない、、
という場合も少なくなく、情報は非常に不足
しているといっていいだろう。

私はこのアプリによって、
患者さん自身がまずは自分の症状を
年間と通してその傾向を知ることができること。

そして、主治医の先生にその状態を見せることで、
より的確なアドバイスを得られるようになり、
治療計画・実行の前後を感じることができること。

さらに、患者同士で交流会で見せあったり、
家族などに自分の実際の状況をグラフで見せて
理解をしてもらえるようになったり・・・。

色々な場面で使っていけるものだと思っている。

そして何より「HAEノート」がきっかけで、
他の病気の方達にとっても、こうした、
患者会・医師・企業の壁を越えた協力体制が、
良い形で広がっていってくれたらと思っている。

早速新たな研究調査もしていきたい、
あれもこうなるかな、
これもこうできるかも!

とその応用をワクワクしながら
協力医師の先生方と考えたりしています。

「HAEノート」

ぜひ使ってみてくださいね!








医師・企業・患者会が共に同じゴールへ向けて進むこと


 遺伝性血管性浮腫(HAE)の患者会HAEJでは、
日々HAEの診療をしてくださる先生方や
薬剤の開発、啓発活動をしてくださる企業の方達と
3者それぞれが、まず目標を共にし、
お互いができることを最大限努力しよう。
そんな気持ちを持って、皆で取り組みたいと思っています。

昨日は大阪で企業の方と理事長、私とで
会議を行い、HAEの診療にとって不可欠な
血液製剤の静脈自己注射に関して、
どのように厚生労働省へ話を進めていくのか。

具体的な方法を話し合いました。
また何としてもできるだけ早くに
それが承認されるよう、強く協力を要請しました。

理事長からも、

「まず、企業のみなさんも”それができる”と強く
 信じることから始めてください。」

という言葉があり、常々よく耳にする

海外では可能だが日本ではそれは難しい、、

といった言葉にのまれないようにすること、
「私たちがそれをする」
という覚悟を持って活動をしていることを
伝えたと思います。

また、同じ日に、埼玉県草加市にあります
埼友草加病院にて院長の大澤先生と、
企業の方達、新聞社、事務局長のワタクシとで、

今後の啓発活動について会議を行い、
こちらも患者さんの置かれている状況、
何が変わると、どうなるのか。
研究活動としても何が有益か。

といったことも含めて、
非常に積極的で有益な会議をすることができました。

HAEJの新しい冊子もお渡ししました。

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ちなみに5月16日は世界HAEDAYです。
日本でも日本記念日協会で認定されています。

HAEJでは毎年会員さん向けに
HAEDAYオリジナルグッズを作成しており、

今年は小学生のお子さんのたっての希望で、
「タオルハンカチ」
を作りました。


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学校でも使いたい!

と言ってくれたその気持ちが
とっても嬉しいですね。

え!私も会員になりたい!

と思ったあなた。
こちらからぜひどうぞ!
https://haej.org/membership_flow



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ギャラリー
  • 患者さんの声がきっかけでできた「HAEノート」。患者会・医師・企業の進む道とは?
  • 医師・企業・患者会が共に同じゴールへ向けて進むこと
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