遺伝性血管性浮腫患者会(NPO法人HAEJ)公式ブログ

事務局長の今村がHAEJの活動裏話やHAEについての情報などを ゆるりとお届けいたします。

医師の研究会で患者が初めて講演 


2018年3月25日 東京で遺伝性血管性浮腫(HAE)の研究者たちが
全国から集まる「HAEフォーラム」が開催されました。

こうした研究者や医師たちの集う場で
患者が講演するのは異例のことで、同研究会でも初めてとのこと。
関係者含め100名近い人たちを前に30分もの講演時間をいただき、
働きかけてくださった皆様に心から感謝しています。

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私が伝えたかったことは

HAEという疾患についてではなく、
HAEという病気と共に生きる「ひと」がいるのだということ。

私の診断がつくまでとその後の人生を通して、
また私がこれまでに出会ったHAE患者さんの
大変さと想いを伝えること。

そしてさらには、HAE診療の未来について、
今、現場で起きている問題をありのままに伝え、
それがなぜなのかを患者の視点で捉え、
その上で、患者、医師、企業がどのようにその問題を
直視し、動き、改善していけるか。

その具体的な提案もさせていただきました。

終了後、司会をしてくださった先生から、
「こんなに楽しい司会をしたのは初めてだった」
と会場中が一体となって、私の話に心を傾けて
いる様子に感激してくださっていました。

本当にありがたい。
そんな気持ちでいっぱいです。 

そして終了後控室に会いに来てくださったり、
メールを直に送ってくださった先生方、
またご自身の地域でのHAE診療について、
取り組みを強化してくださると大きく約束
してくださった先生など。

それぞれの立場で何ができるかを、今一度
考え直してくださったようでした。 

HAEという病気は他の多くの希少・難病と比べたら
とても恵まれていると私は思っています。

進行性の病気や、原因も薬もない人たちとは
明らかに異なり、私たちHAEには薬があり、
そしてその対応策もある程度あります。

でも。
それは残念ながら「適切に」稼働していません。

適切に稼働するためには、
患者、医師、企業が共に同じゴールに向かって
それぞれの場で、立場でできることを
最大限に努力していく必要があります。

それはただ単に「発作が起きたら注射」
という対症療法がゴールではありません。

静脈への自己注射は日本では血友病患者さんしか
認められていませんが、でもその自己注射を
実現することによって、HAE患者さんは

症状を出すことなく寿命を全うできる。

そういったコントロール可能な病気だと思います。
そのためには何としても自己注射が国内でも承認され、
これ以上HAEによって命を落とす方、
社会に貢献できる機会を失う方を作らない。

そのために頑張りたいですね。

そして私たちのビジョンはHAEの患者さんだけでなく、
その他の患者さんや社会にとっても大きな
影響を与えてくれると信じています。

遠い未来ではなく、近い将来に。

参加してくださっていた、
岸和田徳洲会病院の薬師寺先生が、
講演内容をとても丁寧にまとめてくださっていました。

医師も患者も怖い「原因不明の病の正体」

ログインが必要ですが、読んでいただけたら嬉しいです。

いっしょに日本の医療を変えましょう。
HAE診療に新しい歴史のページを作りましょう。

私たちが「できる」と思えば、
きっとそれはできます。


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今後の活動 

◆5月 国際患者会参加(ウィーン)

◆6月30日(土) 総会・報告会@大阪

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お問合せ・ご相談は→info@haej.org 

 

あなたの夢はなんですか? 


先日遺伝性血管性浮腫(HAE)を研究している
先生方とお会いする機会がありました。

たくさんの先生方を前に、

「今村さんの夢はなんですか?」

と聞かれました。

「HAEの治療環境が整うことです」

自分でも驚くほど真っ直ぐに、
そしてそこには現実可能な希望として
確信を持って答える自分がそこにいました。

私は人知れず悩み、日常に希望を見出せず、
友達と食事の約束ですらできない。
そんな不安を抱えながら生きている人たちを知っています。

出張のたびに不安になり、
家族もまた無事に戻って来れるのか
不安でたまらない日々を過ごしている人たちを知っています。

将来の結婚や出産をあきらめた方がいいと
思い込み、誰にも病気であることを言えずに
過ごしている人たちを知っています。

私もかつてそうだったからです。

でも遺伝性血管性浮腫(HAE)は、
適切に治療を行えば、

「症状を感じることなく寿命を全うできる」

そういう病気だと今、私は思っています。

治療薬もあり、それを適切に使うことのできる
治療環境さえ整えれば、私たちHAE患者の生活は
格段に変わり、社会への貢献度もぐっと高くなる。

そのためにできることをしたい。
そう思っています。

桜がとてもきれいですね。


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以前の私はこうやって日の光を浴びて
そこに立つ。ということでさえできませんでした。

昨日血液製剤を打ったばかりだったので。
安心して思い切りたくさん空気を吸いました(笑)。

いつでも行きたい時に、
行きたい場所に行き、会いたい人に会える。

まだまだ夢のような世界かもしれません。
でも、現実にできるようがんばります。

いっしょに作っていきましょう。

もしあなたが一人で悩んでいたら、
私たちに連絡してください。


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冊子作成・HPリニューアルに向けて 


現在HAEJでは、新たに患者会の冊子と
HPのリニューアルを準備しています。

昨年から業者さんやデザイナーさんたちと
少しずつ少しずつですが、
着実に会議を進めていて、

なんと!3月中には出来上がりそうなのです。

冊子は患者さん向け、、というよりも、
HAEを知らない方や周りの人にも
もしや?とオススメできるような
ものを想定して作っています。

何よりHAEJの楽しそうな雰囲気を
大切にしたくて色々とムリを言って
調整してもらっています(笑)

でもどの業者さんもとても親身になって
病気のことを聞いてくださったり、
活動を応援してくださったり。

ただ文章を入れ込めばいい。

そういう作業ではなく、
私たち患者さんや家族、患者会の
想いもみんな含めて作業してくださっています。

公開できるのを楽しみにしています。

みなさんもどうぞお楽しみに!



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