遺伝性血管性浮腫患者会(NPO法人HAEJ)公式ブログ

事務局長の今村がHAEJの活動裏話やHAEについての情報などを ゆるりとお届けいたします。

海外出張中が最も連絡がとりやすい?@NPO法人HAEJの理事長のお仕事

遺伝性血管性浮腫(HAE)の患者会
NPO法人HAEJの理事長山本ベバリー。

現在ブダペストで国際患者会(HAEi)の理事の
1人としてC1 inhibitor deficiency workshop
というHAEに関わる学術集会に参加しています。

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 (会の合間にお茶してる様子:右端がベバリーさん)


イギリス人で日本人の旦那様と結婚後
日本に長く住んでおり、普段は大阪大学の
社会学の教授として日々研究や
学生指導にもちょーーーがつく多忙生活を
送っています。

理事長に確認したいことが毎週山のように
あるのですが、膨大なメールを彼女は受信
しており、なかなか連絡がつかないことも!

でも大学やその他の研究業務から解放される
こうした海外出張の時には、合間をぬって
いつもメールチェック・返信してくれます♡ 

それにしてもこの学術集会。
42か国から研究者や医師・看護師などが集まって
いるそうで、イランやサウジアラビアなどからも
来ているとか。

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こういう学術集会でも海外だと患者さんでも
参加できるというのが素晴らしいなぁと思います。

日本からもどんどん先生方にまずは
参加してもらいたいですね!

そしてこういうかわいいモノをさらりと
配っちゃうところ、HAEJでもやりたいですね~。


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また理事長が帰国したら、
どんなワークショップだったのか、
教えてもらいましょうね~。

ワクワク♬ 


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唇や手足が突然むくむ、激しい腹痛を繰り返したことがありますか?遺伝性血管性浮腫の情報サイトがあります

遺伝性血管性浮腫(HAE)の症状は
痒みや赤みを伴うことはあまり
ありませんが、手や足、唇などが突然
むくんだかと思ったら、
よく腹痛を繰り返している。

そういえばお母さんかお父さんの
どちらかだったり、兄弟姉妹の1人も
そんな症状が出ていたっけ。

ということがあります。
中には家族には誰も同じ症状は
いないけれど、自分だけそういった
症状を繰り返す人もいます。

もしあなたにそういった症状があったら、
遺伝性血管性浮腫の可能性も
考慮して情報をご覧になってみてください。

HAE情報センター

腫れ・腹痛ナビ

HAEJ情報センターではお住いの
近くの病院を検索することも可能です。

受診する際に、
腫れたときの写真があると
先生もわかりやすくてすごくいいですね。

また、当日腫れていなくても、
HAEの診断はしてもらうことができます。

HAEの診断は問診と血液検査で、
つけることができるんです。

もちろん、もう少し詳しく知るために、
遺伝子検査をする場合もあります。
でもこれも血液検査をするだけですので、
安心してくださいね。

HAEの症状は、体中のどこにでも
出る可能性があるため、

「何科に行けばいいのか」

という点では、

「どこであれHAEのことを知っている先生」

のところへ行くというのが、
今のところ最も早くに診断に
こぎつけることのできる方法です。

少しでも多くの方が、
正しい診断と治療を受けられますように。


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5月16日は遺伝性血管性浮腫(HAE)の日

5月16日はHAEの世界的啓発デーとされており、
日本でも日本記念日協会に登録されております。

▽日本記念日協会 
http://www.kinenbi.gr.jp/ 

NPO法人HAEジャパンでは、
5月13日(土)にHAEDAYイベントを開催しました。

▽HAEDAYイベントの様子 
http://haej.org/archives/2528

非常に珍しい疾患としてまだまだ認知度の低い
HAEですが、国際患者会の掲げる

「You Are Not Alone 」
(あなたは1人じゃない)

を私たちも大切に多くの未診断の患者さんへ
正しい診断と情報が届くよう願っています。

というわけで。

本日よりNPO法人HAEJの公式ブログが
開設となりました。

事務局長のワタクシ今村が、
皆様へよりわかりやすく、
またHPやSNSでは書ききれない
HAEJの活動裏話など、

不定期ではありますが、
楽しくお伝えできればと思っています。

「わかりあえると心強い」

このブログを通して、
みなさまと少しでも
わかりあえる間柄でいたいと願いつつ。

HAEDAYプロモーションビデオ撮影のため
取材を受け普段よりツートーンくらい
声色があがっていた今村です。。。。 


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みなさま、どうぞよろしくお願いします!

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