遺伝性血管性浮腫患者会(NPO法人HAEJ)公式ブログ

事務局長の今村がHAEJの活動裏話やHAEについての情報などを ゆるりとお届けいたします。

疾患啓発にメディアは有効?地域特性も視野に入れる必要性


遺伝性血管性浮腫(HAE)は希少・難病です。

希少というからには、本当に少ないわけです。

どれくらい少ないかというと現在日本で
診断されている人は400名ほどですが、
日本で400名と言ってもイマイチわかりづらいかも。

ざっと考えてあなたが住んでいる地域に、
同じ病気の人が「あなただけ」という場合もあれば、
数名いるようだが会ったことはない。
という方がイメージしやすいかと思います。

そんな希少疾患に対して、私たち患者会や
先生方は「疾患の認知度を上げよう!」とか
「診断率を上げて適切な治療を受けられるように!」
とか本気で思って日々行動しているわけですが。

個人で日々旗でも持って歩いてない限り
なかなかに限界があります・・・。 

そしてやはりメディアの影響というのは
とても大きいのです。 

たった1行「遺伝性血管性浮腫」という名前が
新聞に出るだけでもその影響力を実感として
感じることがあります。

特にHAE専門外来を立ち上げているような
先生方にとっては、こうしたメディアで紹介されると、

「私ももしかして・・」

という「ひょっとして外来」に来る患者さんが
増えるそうです。
実際に「ひょっとして外来」などという名前が
あるわけではありませんよ(笑)。


先日Global Journal of Medical and Clinical Case Reportsという
ところで、このメディアで取り上げられると、
その後にHAE専門外来を訪れる人が増えるという
結果が論文で出されました。 

タイトルは、
Mass media information can
facilitate early diagnose of hereditary
angioedema

というもので早期発見と診断にメディアの力は
一役かってくれているようです。

お見せしたいけどPDFの投稿方法が
よくわからず、、、タイトルだけですいませんT_T 


でもどうでしょう??

大手のメディアがいいのでしょうか。
新聞ならどこの新聞社が有効でしょう??

確かに大手の新聞社にHAEの記事を出して
いただいたことがあり、その反響は
とても大きかったと記憶しています。

しかし、、、。

実はそれは私の住む福岡ではあまり
読まれていない新聞で、関東の方には
とても良かった、、という印象でした。

また、メディアの影響力は瞬発力が
ものすごいあります。

出た時はものすごいのです。
でも持続力はというと少々疑問があります。

ですから、疾患啓発をメディアでしていこうと
思うのであれば、何度となく小さな記事でも
いいので、じわじわと取り上げてもらうのも
大事かもしれません。

そして欠かせないのが「ローカル新聞」の強さです。

大都市の方はあまり実感がないかも
しれませんが実は地域によっては、
「地域誌」と呼ばれるものや、
その地域で人気のある、そこに載ると信頼される、
認知度の高い新聞というものがあります。

そういった新聞で取り上げられると、
その地域に住む人にとってより身近で、
より自分のことのように感じて興味を
持ってくれると私は思います。 

というわけで。。。

これは全くの個人的な取材でしたが、
ついでに?病名も入れていただきました笑。 

こちらは河北新報さん。 

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こちらは福岡の西日本新聞社さんです。


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実はこれはどちらも同じ記事で、
取材は共同通信社の方がしたものです。

ネットで読むことができます。 

共同通信社「隣に暮らすムスリム6」

少しでも病名が目に入り、
何か啓発につながれば、、と思う次第です。



調子が良い日が続くと不安!?難病患者の不思議な心理。


毎日良い天気が続いていますね。

今年の夏はとても暑くて大変で、
発作も毎週のように出ていたり、
災害が多くて不安になったりと、
心身共に忙しかった気がします。

秋に入って少し発作頻度が減って

「もしかしてもう発作が出ないのかな?」

と喜んでいたら無事に?発作がきて
やっぱり治ってるわけじゃないということを
改めて感じたという患者さんがいました。

実は私も秋に入ってから発作があまり
出ていません。日々生活の中で、

こんなに出歩いたけど、、、出ないな・・・。

疲れて早寝しちゃったけど、、、出ないな・・・。

なんかちょっとおかしい、、、いや違ったな・・・。

ウォーキングしてみたけど、、、出ないな・・・。


と手放しで喜んでいるというよりは、
「なぜ発作が出ないのかしら」
という不思議な不安にかられる時があります。

つまりそれは次に発作が出る時は、
どかーんとデッカイ痛いのが来るのかなーとか。

いつなんだろう、、、

といういつともわからない不安もあります。

はたまた、あれをしても、これをしても、
発作が出ないという体に関して、

普通の人はこうやって寝て回復とか
してるんだなぁ、、。

としみじみと「普通」を感じてみたり(笑)。
まぁその今自分が感じてる「普通」っていうのも、
本当に普通なのかよくわかりませんけども。

本当に何もこのまま起きないといいですが、
でも病気である以上またいつか発作が
来るものだと思うので・・。

発作があってもなくてもいろいろ
乙女心は複雑ですね(笑)

元気な時間に感謝しつつ。。。
思い切り楽しみたいとも思います!

みなさんはいかがお過ごしですか? 





どう取り組む?「新薬承認」


2018年9月21日、ついに待ちに待った
新薬承認のニュースがありました。

▽シャイアー・ジャパン 新薬承認のニュース
https://www.shire.co.jp/ja-jp/newsroom/2018/september/z7fk2h

私がHAEになり、未診断の時期も含めて34年。
治療薬を使い始めてまだ数年。

新薬がようやく承認され、
私はその知らせを聞いて、
号泣とかするのかと以前は
考えていました。 

でも実際には、さらに
身が引き締まる思い、、。
ぐっと緊張感を体に感じながら
そのニュースを読み、急いで
関係者の方へ連絡していました。

新薬が承認されると、
わー!と喜んで、
次病院に行くともうその薬が
入っているように思いますよね?

でも実際にはそうではありません。

通常新薬承認から、保険診療で
いくらで、どのように使用できるか。
細かなことが決まり、認められ、
そして実際に患者さんが実感として

「使えるようになった」

と思うまでには1年くらいは
かかってしまうのです。 

今でも3日おきに注射を打ちに
通院してる方達もいる中で、
悲鳴に近い声も時折寄せられます。

また、私たちの知らない間に、
未診断の方達の中には、
命を落としている人もいることでしょう。

私個人は34年も待ったのだから、
あと1年くらいもうすぐという
感じなのでは?

と思うかもしれません。
でも、もう私個人の益を求めて
いるのではありません。

HAEとその治療環境全体が
確実に整うことを活動目標に
挙げている今、この1年は
長すぎるとも感じる時間なのです。

そしてもうHAEで命を落とす人を
出したくない。

それが私と、HAEJと、
HAEに携わっている全ての人たちの
願いでもあります。 

現在すでに先生方や製薬会社さん、
大学の研究者の方達などが、
この承認のニュースをいかに
スムーズに適切な治療環境へと
もっていけるかを考えて
動いてくださっています。

また、世界で治療薬として使用されている
薬剤は、日本にあるものと同じ
C1インヒビター製剤と、今回承認された
イカチバント。その他に予防的な内服薬が
治験段階に入っています。

必ず良い方向で進められるよう、
私たちHAEJも引き続き活動を
していきます。

そして心から良いニュースとして
ご案内できる日を、みなさんと一緒に
喜びたいと思います。











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