遺伝性血管性浮腫患者会(NPO法人HAEJ)公式ブログ

事務局長の今村がHAEJの活動裏話やHAEについての情報などを ゆるりとお届けいたします。

どうする?遺伝性血管性浮腫(HAE)の抜歯。


親知らずを2回に分けて、上下1本ずつ抜きました。

先生方がとても良く連携していただき、
発作を起こすことなく抜歯ができました。 

経験的なものですがそのマネジメントを
ご紹介しておこうと思います。 

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連携方法は、

①かかりつけの歯医者さん
②HAEの主治医
③抜歯をする口腔外科

の間で行いました。

HAEの患者さんが抜歯をする際、
その後の喉頭浮腫や発作の心配があるため、
予防的なC1インヒビター製剤の使用は保険適応です。 

▽HAEガイドライン
http://square.umin.ac.jp/compl/HAE/HAEGuideline2014.html 


ですので、予防投与を含めた管理を
主治医に相談しつつ進めました。 
流れは以下の感じです。 


①かかりつけの歯医者で抜歯を提案される。

②まずHAEの主治医である内科でその旨を伝え、
 C1インヒビター製剤の事前投与とその後管理について
 相談をする。

③内科から口腔外科へ院内紹介をしてもらい、
 口腔外科を受診。歯科医の先生と抜歯スケジュールを決定 

④歯科医から内科医へ連絡してもらい、
 日時と事前投与の予約日を確定。

⑤HAEの管理は、当日の予防投与、翌日と3日後までは
 フリーで発作時いつでも来院可能な準備。
 1週間後も歯科の消毒と合わせて同様に予約。

⑥抜歯当日含め3日は仕事も休みを取る。 

という流れで日取りを決めました。 

私の受診している九州大学は、同じ棟に口腔外科と
内科がありますので院内でとてもスムーズに
連携ができました。 

また、1本の歯を抜いて次を行うまでには、
十分な歯茎の回復と、
体調不良になることも
考えて念のため1か月以上あけました。

(一般の方だと2週間ほど空けるくらいで良いようです) 

当日は、

①抜歯30分前に主治医と体調確認、
 内科で点滴ルートを確保しつつ、ベリナートを3バイヤル投与。
②口腔外科に移動し抜歯
③終了後内科へ戻り、1,2時間ほど様子見て
 問題なければ帰宅。 
④当日以降、のどだけでなく、手や腹部などどこに発作が
 出てもすぐに来院するよう説明を受け、追加投与の準備も
 万端で終了
⑤追加投与の必要なく、順調に経過。 

という感じで終了できました。 
ちなみにトラネキサム酸は使用していません。
それでも、ほぼ全く「顔の腫れ」すらでず、
順調に回復しました。 


いかがですか? 

HAE患者さんが抜歯や歯の治療をする際、
「主治医との連携」
を外すことはできません。 

でも意外と?患者さん自身も
「まず主治医に相談しに行く」
ということをせず歯医者さんと
歯科大などにいきなり受診して
しまうこともあるようです。 

でも「遺伝性血管性浮腫(HAE)」がある。
というだけで、口腔外科は色々ミニパニックになります。 

・遺伝性血管性浮腫(HAE)ってなんだ!?
・喉頭浮腫になるかも????
・それはヤバイ。病棟あいてる?
・受け入れ可能なの??
・いきなりその場で窒息した場合の対応は?
・いやいやそもそもそんなことになったら、
 対応できないんじゃないの??
・病院としてその後の経過もみず、入院させずに
 帰して何かあったら、どう責任とるの?

ですから、HAEのみなさん、
①のかかりつけの歯医者さんで抜歯をした方が
いいかもと言われて、そこでいきなり抜歯は無謀
極まりないですが、さらにいきなり大学病院などの
口腔外科を受診すると想像と違う結果になることがあります。

ぜひ②と③で連携する必要性を
知っておいて欲しいです。 

つまり、
「誰が」
HAEの発作に関して責任を持つのか。
というところがないまま、
患者さんがあちこち受診するのは
とても危険が高いのです。

間に「主治医の先生」がいるだけで、
主治医の先生も発作の場合の準備を
しておけるので安心ですし、

口腔外科の先生も万が一の時は、
その病院または医師に連絡すればいい。
という安心感がありますし、
「歯を抜く」
という専門領域に集中すればいいので、
その点でも受け入れてもらいやすいです。  

また、HAEの患者さんは
いきなりううう!!!っと
窒息してしまうわけではありません。

浮腫は時間とともに現れますし、
悪化までにきちんと対応すれば
大丈夫です。通常の抜歯なら入院の必要もありません。

ただ、以前仕事を当日してから
抜歯に行き、翌日も仕事をした時は、
ズキズキ感半端なく1週間後に
また発作が出てしまいました。 

抜歯も手術ですし、普通の方でも
2,3日後に顔が変わるほど腫れる、、
という方もいますので、 
炎症期間中は大事を取ることも
大切かなと個人的には思います。  

患者会の方では、不必要に
ICUに入院しなくてはならなかった、
入院でないと抜歯しないと言われた。
歯科で対応できないと言われた。

など連携できていれば、、と思う
話も時折耳にします 。

逆に今回の私のように、
主治医と患者さんの関係が
スムーズだとその他の科を受診する際も、
問題なく、かかりつけの歯医者さんで
抜歯しても大丈夫だった!という
方もいらっしゃいます。

ぜひスムーズな方を選択して
連携していってくださいね。 





 





 








家族の体調不良、「いつ、どの病院にかかったか」言えますか?


先日救急車で運ばれました。

その時の話はこちら↓
http://haej.blog.jp/archives/10937867.html

私は意識はありましたが、
痛みと嘔吐でスラスラ話せる状態になく、

代わりに救急隊員の方が夫に
色々と聞いていました。 

HAEがあることは119にかけた時点で
伝えていましたので、病名を再度確認された後、 

・普段かかっているのはどこの病院ですか?
・最近具合が悪くなったのはいつでしょう?
・その際にかかった病院はどこですか?

ということを聞かれていました。

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遺伝性血管性浮腫(HAE)の患者さんは

主治医のいる大学病院のような大きな病院と、
発作時だけかかっている自宅近くの病院。

この2通りで治療をしている人がいます。
でも、発作時は時間帯や具合が悪くなった場所によって、
主治医の病院だったり、自宅近くの病院だったり・・。

実はいろいろなんですよね。

しかも家族にとっては、いっしょに付き添っていない場合は、
記憶がとてもあいまいになります。

ご自身に置き換えて考えてみてください。
あなたのご主人や奥様が、
風邪や何か体調不良だった時。

正確に日時やかかった病院を知っている、
または覚えている、、ということの方が
少ないのではないでしょうか・・・。 

あ~たぶんあそこの内科かな、、
あれ・・あれはいつだったか・・・
え~~っと・・・。

となってしまいますよね^^;

HAEの患者さんは発作が起きた日や
発作部位などを記録できるアプリ、
「HAEノート」
があるのですが、

私も夫も全くそのことを思い出せず・・・。

結局難病の「受給者証」で
受診日を確認できました。

まぁ、、診察券を出せれば、
あとは病院側が調べることができますので
それほど心配いらないんですけど。

かかった日付はまぁともかく、
かかりつけの病院や
病名、治療に必要な薬の名前など、
家族でも誰でも伝えてもらえるような
ものを難病患者さんは持っていた方が
いいかもしれないなぁ。。。

などと思いました。
案外、緊急時スマホは開けないなぁと
実感しました。

お薬手帳や保険証・受給者証のケースに
わかるように書いておくのも良さそうですね。  

それとも昔みたいに首からお守り袋みたいに
ぶら下げとくのが1番なのでしょうか笑。

みなさんはどうしてますか? 

良い案があったらぜひ教えてくださいね。 














下痢で救急車!?判断能力を奪う夏の下痢にご用心!!


下痢、下痢、、、とまぁお食事中の方がいたら
何とも申し訳ないタイトルですが笑。

先日下痢から発作につながってしまい
人生で初めて自宅の部屋から
救急隊員3名がかりで運ばれるという
何ともお恥ずかしいやら、
いやもう言葉もないほど痛いやらな
経験をしました。

今年は尋常じゃない猛暑ですよね。

なので「熱中症」のことばかり
頭にあって小さな判断ミスが
色々重なっていたように思います。

私は普段でもちょっと下痢したなと
思うと腹痛発作につながります。

なので普段は下痢をした後、
水分摂取はもちろんですが、
「発作になるかどうか」
を早めに見極めることに注意を
していました。 

軽くお腹をぽんぽんっと
叩いて響くようであれば、
もうこれは確実に発作に
移行しておりその時点ですぐ
病院へ電話してHAEの治療を
受けるべく受診しています。

ところが・・・。

何なんでしょうねぇ・・。

ほんと「熱中症」ばかり
気になっていたのか、
その日はひどい水下痢で
夜中に起きたにも関わらず、

なぜか急いで準備したのは
「アイスノン」・・・。

いや実際トイレの中で
すごい温度高くて
若干気持ちが悪かったので、
このアイスノン首巻き巻きは
なかなか功を奏してしばし
気持ち悪さは落ち着いたのですが。

でもこの「落ち着いた」が
さらに私に「発作」ではなく、
「熱中症対策」を推し進めることに・・。

なんと旦那さんを起こして、
「ポカリ買ってきて」
と買い出しに行かせたのであります。

ポカリじゃなくて病院やろうが。

と言われた記憶がありますが
頭の中は「熱中症」「熱中症」で
いっぱいでなんとか水分取らないとと
必死になっておりまして・・。

当然ながら?
その間に私の体は思い切り発作に
なっており・・・。

もう胃からお腹全体に
腫れてしまった体には
水分を入れようにも
ほんの一口飲むだけで激痛となり、
ついには嘔吐が始まってしまいました。

気が付いた時にはもう
枕を抱えて動くこともできず、
絞り出すような声で、

「きゅ、、、救急車」

と言うのがやっとでした。

救急隊の方が来て
「こちらにごろんとなれますか」
とストレッチャーに乗れるか
聞いていましたが、
顔を少しでも動かすと吐いてしまうし、
痛すぎてもはや自力で向きを変えることも
できずううううううぅうううっと
唸っているだけに・・・。

なんかこんな感じだったかなと・・。

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幸い近くの病院でHAEのことも理解していただき、
C1インヒビター製剤も速やかに
投与してもらえまして、
しばらくは嘔吐していましたが、
気が付いたら少し眠っておりました。

それにしても脱水は怖いですねぇ。

下痢はたった3回ほどでしたが
夏ですし少しずつ水分不足もあったかも
しれません。

点滴が終わって帰るときも、
いつものように歩くことができず、
自宅の4階へ上がる階段を
結局旦那さんにおんぶしてもらって、
そのおんぶでさえ、ひーひー言いながら
上がって帰宅しました。

下痢して起きてから救急車で運ばれるまで
2時間ないくらいで悪化しましたよ。。。

いつも皆さんに早めに受診を~
なんて言ってますが、
受診先の病院までの距離、その後注射
してもらえるまでの時間を考えると
2時間なんてアッと今に経ってしまうのでは
ないでしょうか・・・。

異変があったらとりあえずすぐ病院。
自力で動けるうちに受診したいですね。

うぅう>< 

まだまだ暑い日が続きそうです。

みなさんもどうぞ気を付けてくださいね。














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