遺伝性血管性浮腫患者会(NPO法人HAEJ)公式ブログ

事務局長の今村がHAEJの活動裏話やHAEについての情報などを ゆるりとお届けいたします。

希少・難病疾患同士、悩みを共有・心の支えに。


10万~100万人に1人と言われる希少疾患
「マッキューン・オルブライト症候群」
という病気をご存じだろうか。

私は彼女に出会うまでは知らなかった。

社会福祉士としても活躍されている海道志保さん(左)。

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彼女とは一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(JPA)の
「患者会リーダー養成研修」で出会った。

リーダー養成研修は、厚生労働省の補助事業で行われており、
これから患者会を
立ち上げたいと思う方や、
実際に立ち上げ後の運営などについて
色々なノウハウを学ぶ研修会でHAEJもこの研修に参加している。

研修会でグループワークがあり、
私はただ色々意見を出すだけの役だったけど、
海道さんは皆の意見をとても上手に取りまとめて
くれて、なおかつその言葉も的確で素晴らしいな~
という印象が強い。

大阪に住む彼女が私が患者会で大阪へ行くと聞き、
ぜひにと連絡をくれて、半年ぶりに再会。

つもる話もたくさんあったけど、
何より「患者会の運営」について、

これはどうしてる?
あれはどうかな?
こんなこともよかったよ! 

と同じ悩みや対策などを話して
時間はあっという間に過ぎてしまった。

私たちが一番ツボにはまって笑ったのが、
先生との診察室でのやり取りだ。

せっかく久しぶりに主治医と話せる機会だと言うのに、
「最近はどうですか?」
のひと言についつい、

「えぇ・・まぁなんとかやれてます」

となぜかにこっとまでしちゃうという
意味不明ながら「患者あるある」な光景だ。

いっぱいあったはずなのだ。
あの時あそが痛くて。
あの時こんなことがあって不安だった。

でもなぜか先生の前に行くと、
「まぁやれてます」
と口をついて出るからもうこれなんだろね。
と2人で大笑いだった。

彼女の患者会に対する想い、その行動力は
素晴らしいものがあるけれど、

「もっともっと」
「まだまだ追い付いていない」

とまだまだだ、、という想いは
きっとこれからの患者会や疾患の治療にも
大きな影響を与えていく人だと思う。

活躍を期待してます!! 


▽マッキューン・オルブライト症候群について
https://www.shouman.jp/disease/instructions/05_43_093/


▽患者会Face Book 
https://www.facebook.com/muccunealbright/


▽海道さんラジオ出演(音声)
http://honmaru-radio.com/kaoruchan00116/










医師・研究者との間をもっと身近に。


6月30日に大阪で交流会を行いました。

▽交流会の報告はこちら
https://haej.org/news_blog/3049.html

参加してくださった研究者の方から、

これほど医師と患者の関係が身近で専門的な
 ディスカッションを行
う場は初めての経験でした。

という感想をいただきました。

実はこの「関係が身近」というものを、
私たちHAEJは目指してたので、
とても嬉しかったです。

国際患者会に初めて参加した時、
誰が研究者で誰が患者さんなのか、
全くわからないほどみなさん
すごく楽しそうに、そして質問も
どんどんされていて。

さらには、医師や研究者の先生方の
研究発表にも患者さんやご家族も参加していました。

このことはとても衝撃的で、
日本では学会に患者さんが入って聞く。
ということはほとんどできませんし、
研究論文も全て読めるというものは少ないのです。

日本でもぜひ海外のように
医師や研究者の先生と患者さんたちが
もっと身近に知識を求めたり、
逆に患者さん側が症状を伝えることで
新たな研究につながったり。。

そんな会をしたいとずっと思ってきました。

始めは私もなかなか質問とかできませんでしたが、
先日のウィーン国際患者会では、
アメリカのHAE研究をしている著名な
こちらズロー博士に自分の症状について
どのタイミングで治療をしたらいいいのか。
質問してみました。

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よく見ると私のカップには何も入ってませんね。

先生がコーヒーを飲んでる隙に、
私もコーヒー飲むフリしてがんばったのです笑。

私は発作の前や発作時にとても強い倦怠感が出ることが多く、
疲れた~~も言えないほどぐったりした後は、
よく発作になるんですよね。

それはもう発作なのか、前駆症状なのか。
疲れた時にC1インヒビター製剤を投与しても良いのか。

聞いたところ、

「同じように強い倦怠感を発作前に感じる。という
患者さんたちがいます。ただどのタイミングで治療するか、
これは難しい問題です。なぜなら全ての疲労感が発作とは
言いにくいですし、単なる疲労の場合もあるでしょう。
なので疲労=投与とは言えませんが、もしその倦怠感によって
日常に制約がある、仕事や家事ができない。
そういった支障があるなら、迷わず治療。それにつきます」

と最後はにっこり答えてくださいました!
C1インヒビター製剤は早く投与を、、と言いますが、
いったいどれくらいがいいのか自分の症状では
わからないところもあったので、聞いてよかったです。

もちろん日本では発作が起きてない予防投与は、
できませんし、やはりそこは見極めながらですね。 
 

こちらのドイツのボーグ先生もHAEの研究者では
知らない人はいないくらい有名な先生ですが、
メル友になっている最中です笑。  

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ボーク先生とは4年間のワシントンでお会いしていて、
なんと顔を覚えていてくれたんですよー!

わー!先生~~!
わ~~!!久しぶりですねー!!・・・え~っとどこで会ったんだったか。。

っていう笑いもありましたが笑。

それにしても先生方が長年多くの患者さんを診続けて研究されているのに、
新しい顔を診るとあなたの症状はどうですか?

と声をかけて色々聞いてくださいます。
なんだかそれだけでも嬉しくなっちゃいますね。

HAEJの交流会には様々な科の先生が
来てくださっています。

主治医とちがう先生にも、気軽に情報収集、
ぜひしてみて欲しいです!








災害時の不安やストレス、発作に影響する? 


先月大阪を中心とした大きな地震がありました。

昨日は西日本を中心に広島や岡山、神戸などでも
豪雨の影響で各地被害が出ているようです。

亡くなられた方々や怪我、避難されている方には
心からお見舞い申し上げます。

先月の大きな地震の時、ちょうとHAEJでは
作ったばかりの会員様向けのLINEグループで
みなさんの無事や状況を確認することができました。

無事の確認はもちろんのこと、
不安や片付け等の疲労などから発作が
出た方達もあって、その怖さや症状を
患者さん同士で共有し合いながら、
励まし合っている様子は、むしろこちらが
力をもらいました。

HAEJの先生方、会員のみなさんは
災害による被害はなく安堵しました。 

遺伝性血管性浮腫(HAE)の発作要因の1つに
「ストレス」
というものが入っています。

よく先生たちからもストレスや疲労には
気を付けてくださいね。

と説明を受けますが、
災害時はもうまったナシですよね。

健康な方でも緊張や不安、様々な疲労やストレスで
体調や心の状態が不安定になりがちです。
HAEの患者さんに何が起きてもおかしくないでしょう。

個人的には東日本大震災、熊本の震災の際、
ずっと後方支援活動をしていました。

ですが、後方支援活動は情報収集が1番の仕事です。
困っている方達の声、実際の写真・映像などを
その期間かなり見続けていたせいか、

大阪の地震の後、交流会が大阪ということでか?
何やらお腹がキンチョー!

発作になってしまいました・・・。
体がどうやってもキンチョーしてしまうという
こんな体験は初めてのことでした。

いやきっと交流会にワクワクしすぎたという
ことにしておきましょう。
きっとそうでしょう笑。 

今回の豪雨は我が家は問題ありませんでしたが、
前日の雨に濡れたせいか、下痢と発熱。
その後に鼻の奥の方や、お腹に軽い発作のような、、、、
いやどうなの、これ??っていう状態に。

でもいずれも原因もはっきりしていましたし、
災害時は交通機関がマヒしてますので、
移動できるうちに!!!と、
むっちゃくちゃ早い段階で病院に行きました(笑)

こういう時ほんと、近くに病院があると、、、

いえいえいえいえいえ。

「自己注射があると!」

本当に楽ですし救急外来はもっと重症化した方達などに
先生方を譲ることもできます。

やっぱり自己注射ありきだなぁ・・。

そんなことを思いつつ、本日の福岡県は
雨も上がって穏やかな週末です~。

早めの治療のおかげですぐ元気にもなりました!

みなさんもどうぞお大事に!!! 












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