ひとえに「難病患者」といっても
いろいろな疾患がありますので、
簡単に「症状コントロール」と言えない
状況の方もいるかもしれません。

あくまでも私と、お会いした患者さんの
なるほどフムフムな話と思ってお読みください。 

先日異なる病気ながら難病を持つ患者さんと
お話しする機会がありました。 

お互い病気は異なるのですが、
普段はある程度通常に生活できる病気同士です。

でも具合が悪くなると、薬剤を使用して、
対処していく必要があることは同じでした。 

普段どのようにして、
「体調管理」をしているか聞いてみたところ、

・何となく悪化している感じがわかる
・そういう時はすぐ検査をする
・数値が悪ければすぐ薬剤対応をする

ということでした。

その方のお話を聞いていると、
「神経質ではなく」
自分の体調の波をよく把握しているということ。

その小さな変化を見逃さずに
即対応しているということでした。 

同じ病気の人はみなさん
そうやって対応しているのか?
と聞いてみたところ、

症状は人それぞれ。
とした上で、やはり何かの事情で
その判断が遅くなったり、
体調の変化があるにも関わらず、

いつもそうだから~
まぁまだ平気だろう~
用事があってなかなか、、、

などなど様々な理由で、
検査、治療が遅れてしまう人は
その後の回復にも治療にも
時間がかかっている感じがするとのこと。

でも、

「無理はしない」

ということはできないとキッパリ。

つまり毎日生きてるだけで、
体はきついし、無理しないで、、という
範囲で生きていこうとするなら、
もう寝たきりか働かずに家にずっと
いるかしかないと。

だから「無理をしない」ではなく、
「無茶をしない」で対応する。

そこがすごく大事だと思うと。
教えていただきました。

早めの対応、無茶はしない。

これってどの病気であれ、
健康な人でも、みんなに通じる
話ではないかなと感じました。 


みなさんはいかがですか?

病気だから、、ではなく、
まだまだできること。
より良く生きる方法。

あると思います。

いっしょに見つけていきましょう!