遺伝性血管性浮腫(HAE)の患者さんの中には、
妊娠はもちろん、結婚ですらしてはいけない、
と思い込んでしまっていることがあります。

でもそれは誤りです。 

私自身「遺伝性」という病名であることから、
結婚や出産せずにいた方が、
子供や孫の代に病気の人を作らないで済む。

そう思い込んでいた時期があります。
でも国際患者会(HAEI)に参加した際、
非情にたくさんの方達が家族でHAEだよ~と言いつつも、
とっても幸せに、活き活きとした笑顔で
過ごしている様子に大変衝撃を受けました。

とはいえ、妊娠を機にHAEの症状が出た、
出産後発作が頻回になった。。など、

月経や妊娠、出産を機に症状に変化が起きる人も
多いようです。ただその発作の頻度や強さ、部位などは、
やはりその人それぞれ、、、といった感じもあります。

妊娠中はすごく発作が楽だったという方もいれば、
妊娠中の方がすごくきつかった、、という人もいたり、

産後も何年も発作の頻度が多かったという人もいれば、
1年前後でだいぶ楽になってきたという人もいたり。

産後はどんな場面で発作が起きやすいのでしょう? 

最近出産された方たちがいたので、
産後の様子をお聞きしたところ、

赤ちゃんを抱っこしているその重みで
頭や体を支えていた部位が腫れた。

ということもあるようです。

産後は寝不足にもなりますし、
一般のママさんたちでもおっぱいをあげる時や
寝かしつける際にずっと抱っこしていることで
腱鞘炎になったり、赤ちゃんの重みが
負担になることもありますよね。 

HAEの場合、疲労や寝不足は発作につながりやすいので、
HAEのママさんたちはより大変かもしれません。

でも、どうかあまり心配しすぎないでください。

みなさんほんと!
素晴らしいお子さんたちに育っていて、
お子さんも2人や3人いるご家庭もあります。

先輩ママさんたち同士、
時々会員さん用のLINEグループで
経験を教えてもらったり、
不安を書いてみたりとよい繋がりが
できていてなんだかこちらがほっこりします。

赤ちゃんのためにも元気でいなくちゃ!

と早めに症状をコントロール
されている方達もいます。

子育てをしながら自分自身のことを
優先するのはとても難しいと思いますが、
HAEJはそんなママさんたちを
少しでも応援したいと思っています。 


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〇今後の予定〇

11/4(日)札幌交流会

12/15(土) 東京クリスマス会

2月    RDD神戸 

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