先日東京の御茶ノ水で行われた
製薬会社のシャイアージャパン株式会社の
全社会議にて1時間HAEについて語っていいという
ありがたい時間をいただき、講演させていただきました。

勝手につけさせていただいたタイトルと
スライドがこちら。 

スライド1

シャイアー社では遺伝性血管性浮腫(HAE)の
在宅自己注射薬として2017年7月に厚生労働省へ
その製造販売承認の申請を出しており、
これが認められれば29年ぶりの新薬か?と
期待度が高まっています。

▽イカチバント承認申請について  
https://www.shire.co.jp/newsroom/2017/july/gtix77



3日間様々な疾患について学んだり、
各班に分かれて会議を行うという初日は、
なんと1日中HAEについての時間割になっていると。

依頼を受けた時点では、
「あ、いいですよ~(*´▽`*)」
とか気軽に返事をしてしまいましたが、、、

すげー気合入ってる( ゚Д゚)、、、というのが
プログラムからも伺える感じで。。

責任の重さにもうなんだか
ずっと発作出てる気がするーというぐらい
具合が悪かったです笑。

でも1日中HAEのことばかりしてるということで、
勝手に「Mini HAEDAY」とつけさせていただき、

企業の方達の気合に負けないだけの
何かを伝えなくてはとずっと考えていました。

そこで思いついたのが、
「29年」
という歴史でした。 

スライド2




講演の冒頭で、
「29年前、みなさんは何をしていましたか?」
そう問いかけた後、まず伝えたことは、

「29年前、、、私はHAEと診断されました」

という事実です。

そして調べたところ、
シャイアー社本社が設立された頃、
私が発作が出始めていたことを知りました。

なんという偶然でしょう。
当時の小さな私にいつかあなたは、
HAEの治療薬を開発している企業の
みなさんの前で自分のことを話しますよ。

と言ったとしても全く想像もできなかった
ことと思います。

最初のスライドでは、まるで私が
シャイアー社の社員のように、
気合たっぷりの想いを語るかのような
タイトルですが(笑)、そうではなく、

企業のみなさんが一生懸命
その新薬を開発されていた頃、

「私」という1人のHAE患者が
日本でどのように過ごし、
どのように未診断の時期を苦しみ、
診断後も適切な医療を受けることなく、
ただただ忍耐の中にあったのか。

ただ「むくみ」が出て、
数日したらおさまるというような
状態ではないのだということ。 

そしてどのようにして今のように
症状をコントロールするようになり、
そこにはどのような出会いが
あったからなのか。

私を通してその歴史を伝えること。
まずはそこからだと思いました。

そしてそれは決して過去のことではなく、
今もなお同じ人たちが全国各地に
いるのだという事実。

現在のHAE診療における
課題と実際の問題点なども
これまで患者会でみなさんから
お聞きしていることも踏まえて、
伝えさせていただきました。

あまり深刻な話が続いても
くたびれるので、、、。

こんなスライドもいましたが・・

スライド18


私が常々思っていることは、
患者として伝える際、

「ただ辛いことを訴えるだけ
 の話はしたくない」

そう思っています。

辛い人というのは世の中
たくさんいます。

手足の動かない人もいれば、
痛みが取れることのない日々を過ごす方、
徐々に病状が悪化していく人。
薬もなければ、難病指定も
されていない人たちなどなど。

HAEはそういった人たちを
考えると恵まれている方だと思っています。

でもそれだけではありません。

HAEの診療は「改善でき得る」ものなのです。
何をするべきか、それも明確なのです。 

常に感じていることはこの2点です。 

スライド32


スライド25


だからこそ、
「歴史と共に」そして「未来を描く」
ことを伝えたかったのです。

HAEJも関わらせていただいた、
HAEの症状記録アプリ「HAEノート」
にも触れさせていただき、 

スライド28


患者・企業・医療者がそれぞれの立場で
課題を共有し、共に同じ未来を描いていくこと。
そのための協力を惜しまないこと。
そして、その未来のために、

「いっしょに変えましょう」

今村講演写真 Shire


その言葉でしめくらせていただきました。

これは講演が終わって、
質問を受けている最中の写真ですが、

原稿なしに1時間ぶっ通しで
話し続けた後のため、、、。

置いてくださってた
特性の「HAEの水」をがぶがぶ
コップに注いで飲んでいました笑。 

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もっと余裕で話せる気力と体力が
欲しいです笑

でも250名以上の社員の皆様の前で、
HAEについて共有させていただける。

これは本当にありがたいことで。

そして皆さん全員が立ち上がって
拍手をしてくださって・・。 

もっとそこ喜ぶところなのでしょうけど、
もうフラフラだったもので、
喜ぶ余裕があまりなかったですが笑。 


でもちょっと嬉しかったのが、
講演直前にお会いした際、
社長さんが福岡が大好きだと
言ってくださって・・・。
(私現在福岡在住) 

福岡県民はですよ、
地元大好きなんですよー!
もうそう言われるのが大好き!!笑 

というわけで終わった後、
すぐに会場を出て駆け寄ってきて
くださった社長さんと、

もうなんだか魂抜けちゃったんじゃないか
っていうほどエネルギーを使い切った
私で写真をパシャリ・・・。 


講演後Shire


あ。意外と笑顔だったよかった。
飲んでたお水をちゃっかり持ってますね笑。 


新薬承認を心から期待しております!!!