遺伝性血管性浮腫(HAE)は希少・難病です。

希少というからには、本当に少ないわけです。

どれくらい少ないかというと現在日本で
診断されている人は400名ほどですが、
日本で400名と言ってもイマイチわかりづらいかも。

ざっと考えてあなたが住んでいる地域に、
同じ病気の人が「あなただけ」という場合もあれば、
数名いるようだが会ったことはない。
という方がイメージしやすいかと思います。

そんな希少疾患に対して、私たち患者会や
先生方は「疾患の認知度を上げよう!」とか
「診断率を上げて適切な治療を受けられるように!」
とか本気で思って日々行動しているわけですが。

個人で日々旗でも持って歩いてない限り
なかなかに限界があります・・・。 

そしてやはりメディアの影響というのは
とても大きいのです。 

たった1行「遺伝性血管性浮腫」という名前が
新聞に出るだけでもその影響力を実感として
感じることがあります。

特にHAE専門外来を立ち上げているような
先生方にとっては、こうしたメディアで紹介されると、

「私ももしかして・・」

という「ひょっとして外来」に来る患者さんが
増えるそうです。
実際に「ひょっとして外来」などという名前が
あるわけではありませんよ(笑)。


先日Global Journal of Medical and Clinical Case Reportsという
ところで、このメディアで取り上げられると、
その後にHAE専門外来を訪れる人が増えるという
結果が論文で出されました。 

タイトルは、
Mass media information can
facilitate early diagnose of hereditary
angioedema

というもので早期発見と診断にメディアの力は
一役かってくれているようです。

お見せしたいけどPDFの投稿方法が
よくわからず、、、タイトルだけですいませんT_T 


でもどうでしょう??

大手のメディアがいいのでしょうか。
新聞ならどこの新聞社が有効でしょう??

確かに大手の新聞社にHAEの記事を出して
いただいたことがあり、その反響は
とても大きかったと記憶しています。

しかし、、、。

実はそれは私の住む福岡ではあまり
読まれていない新聞で、関東の方には
とても良かった、、という印象でした。

また、メディアの影響力は瞬発力が
ものすごいあります。

出た時はものすごいのです。
でも持続力はというと少々疑問があります。

ですから、疾患啓発をメディアでしていこうと
思うのであれば、何度となく小さな記事でも
いいので、じわじわと取り上げてもらうのも
大事かもしれません。

そして欠かせないのが「ローカル新聞」の強さです。

大都市の方はあまり実感がないかも
しれませんが実は地域によっては、
「地域誌」と呼ばれるものや、
その地域で人気のある、そこに載ると信頼される、
認知度の高い新聞というものがあります。

そういった新聞で取り上げられると、
その地域に住む人にとってより身近で、
より自分のことのように感じて興味を
持ってくれると私は思います。 

というわけで。。。

これは全くの個人的な取材でしたが、
ついでに?病名も入れていただきました笑。 

こちらは河北新報さん。 

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こちらは福岡の西日本新聞社さんです。


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実はこれはどちらも同じ記事で、
取材は共同通信社の方がしたものです。

ネットで読むことができます。 

共同通信社「隣に暮らすムスリム6」

少しでも病名が目に入り、
何か啓発につながれば、、と思う次第です。