すごいタイトルですが。

「製薬会社」
と聞くだけでなんだか怪しいとか、
嫌だとか思う人。多いと思うんですよね。

製薬会社が儲けるようにうんぬんとか。
製薬会社が儲けがないから薬が開発されないとか。
製薬会社と医師がくっついてうんぬんとか。
製薬会社が患者情報をうんぬんとか。

まぁあることないこと。

でもこれは私の全く個人的な考えですが、

「製薬会社は儲けて欲しい」

と思っています。 

えええ!?と思うかもしれません。

でも。企業ですからね。
正当に利益を得ることは全く問題ないと思うんです。

またその企業で働く人たちには、
家族やその人たちの人生もあるわけで。

だから真っ当に働いて
ちゃんとお給料もらうことは問題ないと思うんです。

過去には儲けが出ないために、
研究はおろか必要であったにもかかわらず、
無くなってしまった薬剤も世の中にはあります。

もちろん、患者としてその理不尽さは感じます。 

けれど赤字の中でさらにはボランティアで
薬を作ることはできないのです。 

私はむしろ企業にはしっかり稼いでもらって、
そのお金をどんどん善いことに還元して欲しいと
思うんですよね。

当然そこには研究や学会開催などのスポンサーとしても
力を発揮して欲しいと思いますし、 
啓発活動1つとってもお金がなくてはできない
ことばかりなんですよ。 

なのでうんと力をつけて、力強いサポーターで
あって欲しいなと思ったりもします。

でもそれだけではないんですよね。 

遺伝性血管性浮腫(HAE)に関わっている先生や、
別の製薬会社さん同士の話を聞いていると
必ず出てくる言葉あります。

それは、

「同志ですから」

という言葉です。

HAEは希少疾患です。
同じ県に自分と同じ患者さんと
出会うことはほとんどないでしょう。

つまりその地域の先生方にとっても、
同じ病院の中でさえ、この同じ病気を
いっしょに診て、いっしょに考え、
研究していこう!なんて先生がまったく
いない職場の中で日々診療にあたっている
先生もとても多いのです。 

そんな中で今必死に日本の医療を変えていこう。
もっと適切な環境にしていこう。

そうがんばってくださっています。

それは、

患者がいくら声を集めても、
先生方がいくら研究しようとしても
製薬会社さんがいくら良い薬を運びたくても

みんながいっしょに協力し合わないと、
うまく回らないのです。

例え良い薬があったとしても、

先生がそれを知らない
患者さんが病院へ来ない

ということがあれば全く効果を出せません。

そんなわけないでしょう。
と思うかもしれませんが、
HAEの診療は今ほとんどの人が
そういった状況です。

患者さんがもっといるはずですが、
見つかっていないのです。

見つかっていないので
先生方も見たことがなく、
例え見たとしても前例がないので
適切に治療がすぐできるわけではなく
たった1人、または数名の担当患者さんと
いっしょに試行錯誤なのです。

患者会は医師・製薬会社と共に
歩まないといけない時代だと私は思います。

製薬会社や医師主導の研究・治療ではなく、
患者がそこに入って共に考えていく。

3者がそれぞれに「同志」なのです。

儲けだけ考える人が物事を主導すれば、
不利益や理不尽さを感じる結果になるでしょう。

権利や立場ばかりを考える人が主導すれば
形だけで実益のないモノがただ存在するだけの
結果になるでしょう。

不満ばかりを考えている人が主導すれば、
皆がその人たちのために何かしようと
する気持ちを削ぐことになり、
本来の課題は見えなくなり改善は見込めくなるでしょう。 

だからこそ、3者がどのように進めていくか。
よく話し合って、それぞれの思惑の中で、
それぞれの大変さの中で、可能な限り
努力し合うことが大切だと思うのです。

今週は東京へ出張し、2度そのような会へ
お邪魔させていただきます。 

色々な人たちを巻き込みながら、
「同志」
を増やしていきたいと思います。

応援してくださいね。