12月6日、ソフトバンクの携帯がつながらなくなるという
大規模な通信障害がありました。 

ちょうどその頃私は福岡から羽田へ、
シャイアー社のメディアセミナーに参加するべく移動しており、
空港のWiFiを利用していたのでさほど影響を感じず、
ただ、「なんで圏外になっているんだろう?」
程度の感覚でした。

でも、羽田に到着してみるとやはりスマホが使えず。
タクシーでの移動中何もすることもなく。

せっかくなのでタクシーの運転手さんと
お話しすることに笑。 

私はイスラム教徒のため頭に布を巻いている
こともあって、いつでもどこでも、
タクシーに乗ると、 

「YOUは何しに?」

な質問をされることがよくあります。

普段はそれほど深く答えないのですが、
この日は暇でしたし気が向いたので、

・自分は難病患者であること
・30年以上前まで日本で唯一の患者ではないかと
 思われていたこと
・最近は400名くらい患者が見つかってきたこと
・28年ぶりに新薬が出ることになりその啓発のため
 お話をしに東京に来たこと 

などを話してみたんですね。

するとどうでしょう? 

「28年ぶりに・・」

という言葉を聴いて運転手さんが、

「え!!あの!?武田製薬に買収されたっていう、
 あーどこだったかなー外国の製薬会社」

というではありませんか笑 

「そーそーその会社の薬を使う患者です!」

と言ったら、

なんとその運転手さん、

・実は会社の同僚のお子さんが希少疾患で
・難病認定されるための署名活動を社内でしたこと
・だから難病の人に少し興味があって
・あ~~~!あなたがあの新薬を使う患者さんとは!


とすごく感動してくださって。。

がんばれーがんばれ!
って言ってもらい、

様々なニュースや報道のなかから、
こうして目に、心に留めていてくださる
方達がいるんだな、、と改めてメディアの
影響力を感じましたし、ただ自分が難病患者で
あったというだけで、こうして応援してもらえて。

とてもありがたいことだなぁ、、と。
すごく勇気をいただきました。 


ソフトバンクの通信障害はとても大変だった
方達もいると思いますが、私にとっては
そのおかげでとても良い出会いと心温まる
時間を過ごすことができました。 

運転手さん、ありがとうございます!!