遺伝性血管性浮腫患者会(NPO法人HAEJ)公式ブログ

事務局長の今村がHAEJの活動裏話やHAEについての情報などを ゆるりとお届けいたします。

2017年06月

総会も大切な情報交換の場です@遺伝性血管性浮腫患者会

6月24日(土)にNPO法人HAEJの
決算総会が開催されました。

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昨年度の事業を振り返ることは
もちろんですが、

今年度、またさらにその先に
活動をつなげていくために、

現状でどのような問題があるか。
またそれに対して、

どのようなアプローチができるか。

誰が、いつ、どのような形で
それを実行していくのか。

限られた人数の中で、
いろいろと知恵を出し合う時間は

とても大切な時間ですね。

終わった後はみんなで食事。

代表の山本ベバリー(右)と
監査を務めてくださっている
奈良医科大学で皮膚科医の、
小豆澤先生(左)。


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食事の席ではリラックスして
楽しい時間です。

この日は、ひょんなことから、

「鼻水をすするのは本当に嫌がられますよ」

というイギリスのお話を聞き、

ひぃー!かむほうが失礼だと
思ってましたけど!

っていう発見も笑。

リアルに会って話すと何かと
楽しいですね。


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私が患者インタビューを受ける3つの理由 

①希少疾患患者として
 できる限り現状を伝えたいから

②研究調査により日本国内の
  医療が変わって欲しいから

③自分自身の整理になるから 

私は遺伝性血管性浮腫(HAE)の
患者会であるHAEジャパンの
事務局長であると同時に、

このHAEの孤発例(遺伝がない)
の患者でもあります。

ときどき調査会社の方から、
患者さんへのインタビュー調査の
依頼が患者会にあります。

多くの場合、製薬会社さんが
新薬を開発、導入したいと
考えており、日本における
患者さんの実態を調査したり、
需要なども知るために調査をするのですが、

製薬会社さんが直接患者さんへ
コンタクトすることはできないため、

調査会社を通して依頼が来る
といった感じです。

その場合、調査会社の方が、
どの製薬会社さんの依頼であるかを
伝えることはありません。

直接お会いしてお話をすることもあれば、
電話などで移動せずお話しすることも
あります。

私は数年前、まだ患者会がなかった頃、
他の人に病名そのものを伝えることは
ほとんどありませんでした。

自分がどんな想いで生きてきたか。

当然ながらそれを伝えるという
こともありませんでした。

孤発例だったこともあり、
私が診断された30年以上前は、

日本に他に同じHAEの患者さんは
いないと医師から伝えられており、

医療関係者だけでなく、
当然誰に話してもこの病気を
知る人はいませんでした。

自分だけがただそうやって
生きていればよかったのです。

でも患者会ができ、
日本でも患者さんがいることがわかり、

初めて患者会の場で、
先生方や製薬会社さん、
同じ患者さんやご家族の前で、

自分の患者としての歴史や
想いなどをお話しした後、

思いもよらず、

先生方や製薬会社さんから、

「話を聞いてよかった」
「じーんときた」
「HAE患者さんへの気持ちの
 持ち方が変わった」
「これから会う同じ患者さんへ
 対応が変わるように思う」

といったような私の「想い」に
共感、応援してくださるコメントを
いただき、その後様々な形で、

それを行動に移してくださったのです。


自分が「患者である」ことが
こんな風に役に立てるのか。

ととても驚きましたが、
この発表したり話すための
準備の作業は、
自分自身の人生の振り返りにもなり、

とてもよかったと感じました。

以来、患者インタビュー調査がある場合、
私が該当する場合には、
積極的に参加していますし、

HAEJの会員さんへもできる限り、
調査研究に参加してもらえたらと
思っています。

ぜひみなさんも、
HAEJの会員となって、
調査研究にご協力いただけると
とても嬉しいです。

HAEJのHPから会員登録を
することができます。

ぜひHPもご覧になってみて
くださいね。

■ HAEJの会員になるには

■ 会員申し込み


おしまい 

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難病の啓蒙活動は医師や製薬会社の協力もとても大切

自分たちの難病をもっと広く
多くの人に知ってもらいたい。

そう思う気持ちは難病や希少疾患の
患者さんやご家族であれば、

誰しも1度は思うところだと思います。

でもどうやって?

それをしていくか。
それには、現状の問題点や、
どこの、誰に認知度が上がることに
よってより広まりやすいか。

いろいろな方面から考えたり、
ご協力を仰いだりすることも
大切だと日々感じています。

HAEジャパンでは、その方法として

・公的な立場としての内容(HAEの日制定)
・患者会にフォーカスした内容
・患者個人にフォーカスした内容
・医師や製薬会社さん向けの内容
・医師同士の情報  

をそれぞれどの分野にお願いして
アピールすると効率がよいかなど

様々な方たちのアドバイスも
取り入れながら、
新聞・メディア関連や、SNS、
ブログの開設など、
様々な方法を実施してきました。

中でも先生方の努力も素晴らしく、
研究会の設立や、それぞれのお立場で
論文発表や研究会での発言など、

いつもすごくHAEのために
ご尽力いただいているのがわかります。

たとえばこちら。

シャイアージャパン株式会社のセミナー

製薬会社さんが主催したセミナーで、
HAEジャパンの協力医師としても
いつもお世話になっている

広島大学大学院医歯薬保健学研究院
皮膚科教授・秀道広先生がご講演され、

ここにはメディアの方たちも
会場に来ていたとか。

早速記事掲載や、難病患者さん向けの
情報雑誌などへの執筆など
お声掛けがあったそうです。

嬉しいですね~。

とってもありがたいです。

こうして記事になると、興味があった、
なかった、に関わらず1つの情報として

あ、なんか読んだことあったな。
聞いたことあるな。
それかもしれないぞ? 

と疑って診察してもらえるだけでも
全然違いますからね。

それにたとえ診断がついている
患者さんであっても、
発作の際、夜間などに病院に行った先で、
主治医が不在の時も多く、

それってどんな病気ですか?
とか、
私はその病気のことは知らないので。

など言われる時の不安は、
実際の症状以上にとても
辛いものがあるのです。

私は以前、

あ!こないだ勉強会で聞きました!

と言ってくださった若い先生がいて、
おおおお!!!
と盛り上がってしまい・・・。

なんか嬉しいものですね。ハイ。

何より医療関係者の方たちの
認知度が極端に低いHAE。

治療法のない難病とは異なり、
検査方法も診断も血液検査で
わかるものですし、

治療法のガイドラインも
しっかりとある病気です。

先生方からの医学的知識の啓蒙に
感謝しつつ、

今後、HAEジャパンでは、
医師の先生方へ患者さん自身の
声が届くような会を開催したいと
考えています。

実現に向けて、またがんばりますよー!

とりあえずは今月末の
決算総会に向けて資料作成をがんばります、、笑 


おしまい 



とにかく話して話まくる理事会@NPO法人HAEジャパン

5月29日、夜19時から22時くらいまで
東京にて理事会が開催されました。

事務局長の私も資料を持って参加。

写真は、
ブダペストから帰国したばかりの
理事長山本ベバリーと

副理事長で埼友草加病院院長の
大澤先生。


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みなさん仕事が終わって
ミラクル多忙な中でようやく
集まれたこの日。

6月24日に開催予定の
昨年度の決算総会に向けて
昨年度1年の事業や会計報告など

様々な資料に目を通しつつ。

ほぼ黙っている時間はない!!

というくらいに、

遺伝性血管性浮腫(HAE)の
最新の研究や治療の話

海外での取り組みで
日本にも取り入れられるものや

日本における医療環境の
問題点や患者さんの声は
もちろん、それを具体的に
どうアプローチして改善するか

今後HAEJで取り組みたい
今年度の事業計画と言う名の

あれしたいね
これもやりたいね

こうなったらいいね
いや、こうしないとダメよ

そうそう。それそれ!
それをどう持っていきましょうか!

という。

とにかく目標とビジョンが
とても明確で、それぞれの立場で
できることを、可能な限り

やってこー!
おーーーー!!!

という感じでした。

とにかくいつもエネルギッシュ!

そしてもちろん?
自宅に戻ってから私は毎度ながら
移動の負担もあってか
軽い発作が起きて体調を崩します。

でもそれももうなんと言いますか。

「そういうもの」

という感じで特別落ち込んだり
なんだりしなくなりました。

でも自己注射ができるようになると
こうした出張の帰りに
さっと注射ができたりすれば

その後なんの問題もなく
仕事や日常生活に
戻れるんですよね。

1日も早く自己注射が日本でも
できるようになるために。

1歩ずつ着実に進めていきます!

おしまい 





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