遺伝性血管性浮腫患者会(NPO法人HAEJ)公式ブログ

事務局長の今村がHAEJの活動裏話やHAEについての情報などを ゆるりとお届けいたします。

2017年07月

時間外に受診。かかりつけの病院で主治医以外の人にまず伝えるべきこととは?

私は理学療法士ですが、
クリニックに勤務していた頃は
事務で電話を受けたりすることも
ありました。

今日は時間外にかかる際の
コツをお伝えしたいと思います。

遺伝性血管性浮腫(HAE)の
発作で病院にかかる際、

時間外にかかることの方が
とても多いように感じます。

その際、ほとんどが主治医ではなく、
当直の先生であったり、
事務の方がまず電話に出ますよね。

そんな時、まず伝えると良いのは、

「カルテのID番号」

です。

発作時にはどうしても早く診て欲しい
という気持ちから、
症状から話してしまいがちです。

でも名前とカルテ番号を
伝えてから症状を伝えると、

事務の方や当直の先生は
電子カルテなどを見ながら、

普段どんな病気で、
どのような症状があり、
その際、どういった治療をしているか。

また主治医の先生の指示など
短時間で確認しながら、
こちらの話を聞いてくださいます。

「○○先生に普段かかっている
 今村幸恵と言います。
 カルテ番号を言いますがよろしいでしょうか」

という具合に、手元に診察券を持って
私はいつも電話をかけるようにしています。

名前はフルネームで伝えてください。
間違いなくその人かどうか、
IDとフルネームで確認しやすいです。

ぜひみなさんも
試してみてくださいね。


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遺伝性血管性浮腫(HAE)専門の相談外来が東京立川に新設

すごいですね!


東京立川市にある災害医療センター内に

遺伝性血管性浮腫(HAE)相談外来が

新しくできたそうです。

HAEJの公式HP 
http://haej.org/archives/2550


HAEを日常診療してくださっている
先生方は全国各地にいらっしゃいますが、

外来の専門科として表示するのは
とても大変なことと思います。

ご尽力くださった先生方と、
ご理解を示し、新たに開設へと協力してくださった
災害医療センターの皆さまに
心から感謝と今後のHAE診療に期待したいです。

その他全国のHAE診療や診断が
可能な病院はこちらから確認できます。

◇HAE情報センター 

http://www.hae-info.jp/search/index.html


ときどき手や足、唇などが腫れる。
腹痛を繰り返すことがある。

といった症状がある方は
症状がない日でもHAEであれば
診断が可能です。 

ご心配な方はお近くの診断可能な病院で
ご相談してみてください。


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むくみがない日でも遺伝性血管性浮腫(HAE)の診断はしてもらえますか?

これは患者会へよくいただくご質問の1つです。

結論から言うと、

症状がない日に病院へ行っても
HAEの診断をしていただくことが可能です。

確かに通常の腹痛や
蕁麻疹などの場合、

症状がある時に病院に行って
医師に診察してもらうのが当たり前ですよね。

もちろんそういった日に
受診してもらうことも大切ですが、

症状が出てないから行けない、、

と悩まれる必要はありません。

遺伝性血管性浮腫(HAE)の診断には、
HAEをご存知の先生方であれば、

問診と血液検査によって
診断が可能だからです。

ただし、会社の検診やいわゆる一般検査では
診断に必要な項目が含まれていません。

そのため、
「血液検査をしてもらったけどわからなかった」
という方もいらっしゃるかも。

診断に必要な検査などのポイントなどは
こちらのビデオでとてもわかりやすく
お話しいただいていますので

ぜひご覧になってみてくださいね。

HAEの診断をするには


また、検査の前の問診も非常に大切なポイントになります。

ぜひこちらのチェック項目を埋めて、
担当医師に見せてみてください。

症状のチェックシート


腫れがある時にスマホなどでその部位を
写真に撮っておくのもとてもオススメです。

普段腫れていないときと比べられるような
写真があるとすごくいいですね!


ご心配が少しでも早く解決しますように。



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梅雨は体調不良になりますか?遺伝性血管性浮腫と季節

天気が変わりやすく
晴れると暑いし、
雨が降ると蒸したり、

なかなか体調管理が大変な
時期ですね。

HAEJでは今事業報告の
提出時期で事務作業の日々です。

IMG_5834


お世話になっている
顧問の先生から、

「HAEの発作は季節に何か
 影響とかあるんですか?」

と聞かれました。

聞けば先生も今年の梅雨は
なんとも言えない感じで
体調不良を感じたそうで。

病気もケガもしたことがない
自分でもそうなのだから、
きっとHAEの患者さんとかは
大変やろう、、と思っていて
くださったとか。

うぉー!
そんな風に思ってくださるだけでも
なんか嬉しいですね。

そして実際、会員さんたちからも、
このところしんどい、、、
このところ発作が多くて、、、

というご連絡が来ています。

なんと!男性では、
お股のところが腫れてしまい
歩けなくなって大変だったという方も。

ううう・・・。

大変そうです。。

みなさんがいかがですか?

しんどい時には他の方がどうか
聞いてみるといいかもしれません。

あぁ自分だけじゃなかったか。

と思ったり。

あぁ天候かぁ。
それじゃ仕方ないかぁ。

と思ったり。

まぁそれくらいですが、
でもひとりだけじゃないと
思うとなんかちょっと

なぁんだ~

とふっと気が緩むかもしれません。

私も梅雨時期は
毎年ひと月ほとんど
まともに動けなくなります。

そういうものだと思うことに
しています笑。

どうぞお大事にして
くださいね。 


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スムーズな準備はどれから?特定疾患受給者証の更新手続き

みなさんの自治体ではもう
特定疾患の更新手続きは始まっていますか?

私は福岡県在住ですが、どこの病院や区役所でも
大忙しの様子です。


IMG_5641


今回から新たに変わったことも多いので、
実際に私が更新手続きをした流れをご紹介しますね。

無駄なく準備できるよう参考になれば!

①まず主治医に臨床調査個人票を依頼 

先生方は忙しいので、当日その場で書けない
ことも多いです。郵送でも受け取ってくれる先生も
いらっしゃるので電話で聞いてみましょう。


②医療費管理表を病院窓口で書いてもらう


IMG_5642


これが次に大切な書類になります。

この1年にかかった総医療費がわかる書類を
提出することが認定の大切なポイントにも
なるからです。

診察を受けなくても会計の窓口で記載して
もらえます。ただし病院によっては、
ひと月に1枚使用することもありますので、
何枚かコピーして持参するといいでしょう。

私が行っている九州大学はパソコンで
一括で出してくれました。

またいくつか病院をかけもちしてるので、
それぞれに書いてももらいました。

書類のこともあって、
診察日を少し早めて行ったので楽でしたね。

③必要書類に自宅で記載・捺印 

家族にサインを書いてもらう必要がある
書類もありますので、事前に用紙を確認しましょう。


④納税証明、住民票など必要書類を取得
  同じ日に更新手続きへ


必要な証明書だけ取に行かなくても、
場所が近い場合は同じ日にしたほうが楽ですね。

今回からマイナンバーも世帯分必要でした。
(自分のだけでなく)

いろいろなものが必要で、
納税証明書も自分のだけ?それとも夫のも?

とかいろいろ難しいので、
一旦①と②をもらったら、申請窓口で
足りないものを見てもらってから動く方法も
良いと思います。

窓口に行く際には、

①保険証や免許証など本人がわかるモノ
②マイナンバーのカード世帯分それぞれ
③特定疾患受給者証
④保険証
⑤印鑑 

は忘れずに持参しましょう。


難病法に基づく医療費助成対象疾病は、
今年の4月1日から330疾病に拡大されました。

これまでは、「指定難病」の病名を持つ人は
皆さん医療費助成を受けることができたのですが、

330にも拡大された指定難病の患者さん全てを
カバーできるはずもなく、その医療費助成を
受けられる対象者は絞られることになっています。

「私は助成を受けられないかも、、」

と心配な方が多いですね。 

主治医の「臨床調査個人票」に記載された
医学的な観点から
「日常生活又は社会生活に支障がある」
と判断されれば問題ないですが、

それほど支障がないと判断される場合は、
総医療費で見ていくことに変わりました。

この場合、自分が支払った額ではなく、
「総医療費」で、33,000円以上かかった月が、
「3回」以上あれば、軽症者としてこれまで通り
医療費助成が受けられます。

また、もしこの総医療費が50,000円以上、
6回以上かかった月がある。
という方はさらに重症者として手続きできます。

遺伝性血管性浮腫(HAE)の治療薬である
ベリナート製剤は血液製剤でもあり高額なため、

ほとんどの方が1回の総医療費としては
20万円前後かかっていると思います。

年に3回、別々の月にかかっていれば、
受給者証はもらえますので安心してもらえたらと
思います。

そんなにかかってない、、、という場合は、
医療費控除やその後3回超えた場合に、
また申請もできますので、あまりガッカリせずに
領収証などは大切にとっておきましょう。

何より、発作が少なく病院に行く時が
少なかったことはとても良いことですので。

いろいろ大変ですが、
みなさん無事申請ができますように。


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