遺伝性血管性浮腫患者会(NPO法人HAEJ)公式ブログ

事務局長の今村がHAEJの活動裏話やHAEについての情報などを ゆるりとお届けいたします。

2017年08月

出張や旅行先で発作!?事前にしておくべき準備とは?

遺伝性血管性浮腫(HAE)は
診断後、申請が認められると、

「原発性免疫不全症」という表記になりますが、
指定難病として医療費の助成を受けられる
「特定疾患受給者証」を支給されます。

この受給者証には、普段かかる病院や
薬局などを申請時に患者さん本人が
選択して記載することができます。

HAEの発作時に必要な血液製剤は
1回の受診で20万円以上医療費総額で
かかることも多く、

この助成を受けられることは
本当にありがたいことですね。

でも出張が多い。
旅行に行きたいけど発作が心配。

そんな時、どうすればいいでしょうか?

受給者証は使えない??
自費で支払わないとダメ?? 

そんなことはありません。

お住いの県以外で受診する際にも
受給者証は使用することができます。

この受給者証に、事前に行き先の近くにあるHAE診療が
可能な病院でかつ、指定難病の受け入れをしている
病院名を追記してもらうことができるのです。

方法は、指定難病の申請をする際に行く、
お住いの区役所などの難病申請の窓口に

①特定疾患受給者証
②記載したい病院名と住所 

を準備していくだけ。

あとは追記申請用紙を書いて
その場で手書きで追記してもらえます。

再発行などで時間がかかるということも
ありませんので、出発前までに
準備しておけばOKです。

年間を通して出張等で県外へ
行くことが多い人は
最初の申請や更新手続きの際に
県外で行く病院も記載してもらいましょう。

でもそれだけだと、先方の病院で
いつもと同じ治療がスムーズに
できるか、、、というとちょっと心配ですね。

主治医の先生に診療情報提供書
または、発作時の対応について
お手紙を一筆書いていただき
いつも持っているとより安心と思います。

また、HAEジャパンでは、
全国に数か所協力してくださっている
先生方がいらっしゃるので、

旅行日程やお名前など
必要事項を先生方へ事前に
お知らせしておくことも可能です。

全ての行き先へご紹介できる
わけではありませんが、
ご心配の際は一度お問合せください。

問い合わせは
こちらから→info@haej.org

ちなみに私はHAEJの仕事で
東京、千葉、大阪、神戸などに
行くことが多いので、
あらかじめ記載しています。

実際にかかったことはなく、
帰宅してから発作になることばかりですが、
書いてあるだけでも安心するんですよね。

ご参考になれば幸いです。



*自治体によって追記方法は異なる場合があります。
  必ず事前にお問合せの上お手続きください。


ーーーーーーーーーー

■HAEJの今度の活動予定■

・9/3(日)患者交流会(新潟市民病院)

・12/16(土)患者交流会(大阪)

・2/24(土) RDD神戸主催 (神戸市内)

 ーーーーーーーーーー

HAEJと気軽につながってくださいね。

HAEJのFB

HAEJのtwitter

HAEJ公式HP














休日こそ連絡が取りあえる?ホリデーミィーティング

みなさんお盆をどのように
お過ごしになりましたか?

遺伝性血管性浮腫(HAE)の
患者会HAEジャパンの理事長は

大阪大学の教授でもあり、
ミラクル忙しい方で
なかなか捕まえるのが大変です笑。

私も何かと連絡・確認の必要が
多い中で最も連絡が取れるのが

「休暇中」

フランクフルトでの
理事会を終えて、

一息付く間もなく現在
海外にて休暇中の
理事長と時差もなんのそので

Skypeを使ってミィーティングを
していました。

それでもメールよりやはり
直接話をすることで

例え5分程度であっても
良い結果につながることが多くあります。

またそういう時に聞く
海外の情報や様々なアイディアは

それが日本のHAE患者さんにとって
有益であると思えば思えるほど

とてもワクワク楽しいですね。

同じ目標を持ち行動できることを
とても嬉しく思います。

みなさんにも良い情報を
お伝えできるようがんばります! 



ーーーーーーーーーー

■HAEJの今度の活動予定■

・9/3(日)患者交流会@新潟市民病院

・12/16(土)患者交流会&クリスマス会(大阪)

・2/24(土) RDD神戸主催 

 ーーーーーーーーーー

HAEJと気軽につながってくださいね。

HAEJのFB

HAEJのtwitter

HAEJ公式HP

医師も孤独だった?遺伝性血管性浮腫(HAE)診療

9月3日(日)新潟市民病院で
新潟では初のHAE患者交流会が
開催されることになりました。

◇新潟交流会の案内
http://haej.org/archives/2554


主催を快くお引き受けくださった
新潟市民病院の緩和ケア内科
野本優二先生には以前、

国際患者会であるHAEiの
理事、事務局長らと共に、

HAEの研究者であるズロー博士を
お呼びして医療者向けの講演会を
開催した際にお会いしました。

写真はその日のHAEiの事務局長トニーさんと
理事のヘンリックさん。

ワークショップ@京王プラザホテル 


この時、野本先生が私のHAEの症状について
その発症した年齢や発作の様子、
治療の経過など、様々なことを
お尋ねくださったことを記憶しています。

印象的だったのは、長年HAEの患者さんを
診て来られた先生でも、

自分の担当患者さん以外の
患者さんについて初めて具体的な
様子を知ることができたといったお言葉でした。

当然ながら、担当以外の患者さんと
話す機会というのは通常のドクターでも
あまりないと思いますが、

HAEが希少疾患であるため、
日本の患者さんに関する論文もそれほど多くなく

どの先生も自分のたった1人の患者さんとだけ
向き合っていることも多かったのです。

相談しようにも他の先生はもっと
HAEについて知らないことも多く、

HAEは患者だけでなく、
医師もまた孤独の中で診療にあたり続けて
来た長い時間があります。

そんな中で、少しでも情報と
最善の方法を知りたいと

講演会にご参加されていた
野本先生の熱意がとてもありがたく、
胸がいっぱいになったことを今でも忘れません。

そして私自身その時初めて
北陸、東北方面にも患者さんがいると
知ったのです。


「いつか新潟で患者会をしたい。」


理事長や私たち患者会メンバーの
その想いがようやく実現できそうです。

想いを1つに。

もう誰もが孤独な時代ではなく、
互いに分かり合える、
協力して医療を変えていく。

そんな時代を突き進んで
行きたいと思います。

みなさん応援してくださいね。






ーーーーーーーーーー

HAEJと気軽につながってくださいね。

HAEJのFB

HAEJのtwitter

HAEJ公式HP







若者向けのサマーキャンプ@遺伝性血管性浮腫(HAE)国際患者会

現在遺伝性血管性浮腫(HAE)の
国際患者会(HAEi)では、

フランクフルトで若者向けの
サマーキャンプが開催されています。

同時に理事会も開催されており、
HAEJからは理事長の山本が
現地入りしています。

すごく素敵な写真です! 

HAEiの理事会の様子 

患者さん同士とは
思えないですね!

参加者には記念グッズが
プレゼントされたそうで。

これまた素敵なデザインですねー。

image1


プログラムでは10代を中心とした
若い世代の子供たちに

学校で病名を言うか言わないか
具合が悪い時どう対応するか

といったHAEに関する
最新の情報はもちろん、

彼らが私生活で直面する問題について
みんなで話したり、

時には気軽に、でも事実として
自分の発作の不安や症状などを

話してみることがとても大切な
時間になっています。

もちろん楽しむ時間もたくさん!

楽しそうなワークの様子

とにかくみんなエネルギッシュです!


日本でもこうしたキャンプ。
したいなと思っています!!

ーーーーーーーーーー

HAEJと気軽につながってくださいね。

HAEJのFB

HAEJのtwitter

HAEJ公式HP 





ギャラリー
  • 「生き抜いてください」過去の自分に伝えた涙の言葉
  • 「生き抜いてください」過去の自分に伝えた涙の言葉
  • 疾患啓発にメディアは有効?地域特性も視野に入れる必要性
  • 疾患啓発にメディアは有効?地域特性も視野に入れる必要性
  • 「歴史と共に未来を描く」29年ぶりの新薬にかける想いとは?
  • 「歴史と共に未来を描く」29年ぶりの新薬にかける想いとは?
  • 「歴史と共に未来を描く」29年ぶりの新薬にかける想いとは?
  • 「歴史と共に未来を描く」29年ぶりの新薬にかける想いとは?
  • 「歴史と共に未来を描く」29年ぶりの新薬にかける想いとは?