遺伝性血管性浮腫患者会(NPO法人HAEJ)公式ブログ

事務局長の今村がHAEJの活動裏話やHAEについての情報などを ゆるりとお届けいたします。

2017年09月

患者会が「声」を伝えたらどうなったのか。遺伝性血管性浮腫(HAE)患者会HAEジャパン活動報告

9月21-22日に東京のCSLベーリング社で
行われた取締役会で

HAEジャパンを代表して
参加し、日本国内の患者さんの現状と
問題点、その解決方法について
お話しさせていただいた結果です。

経緯など前回のブログはこちら 
http://haej.blog.jp/archives/3932618.html

出張中の理事長の山本からは、
日本で亡くなる患者さんいることを踏まえ
1日も早い自己注射の実現について
ビデオメッセージが送られました。

また私からは以下のようなお話を伝えました。 
(1時間もあったので1部ですが)

私が診断される前のこと。
25年以上もずっと、
唯一の患者だと思われていたこと、
それは単に情報がなかっただけだったこと。

ベリナートを生死に関わる時以外、診断後も
打ってはいけないと医師も私たちも誤解していたこと。
正しく治療を受け、理解ある医師たちに出会うことが
どれほど心を安定させ、どれほどこの薬剤の有効性に
感謝しているか。

そしてこの私の話は
決して過去の歴史ではなく、
今まさに同じように理解がなく
適切な治療を受けられず、
診断があった人でさえ、
ここ日本で亡くなっている人がいる。

海外の患者と日本の患者は
なんら変わりがないのに、
日本では遠くの病院に行き、
病気を知らない医師たちに、
自分たちで説明をしなくては
適切な治療が受けられない人も多くいます。

その度に精神的に傷つき、
いつ受診すればよいのかの
タイミングを逃してしまい、

ほとんどの患者さんが薬本来の
恩恵を受けたことがなく、
適切な治療のタイミングを知りません。 

歯の治療前に予防投与のことを知らず、
怖くて歯医者に行けてない人たち。

喉頭浮腫でないなら緊急性を
感じないとして、診療を受けることも
できなかった人たち。

息苦しくなるまで、
耐えられないほどの腹痛になるまで
皆我慢をしてやっと病院に行き、
ベリナートの効果を出せる
早期投与が全くできていない状態です。 

未診断の方達はどうでしょうか。
もっと悲惨ではないでしょうか。

だからこそ私たちは、
未診断の人たちを1日も早く見つけたい。
そして診断後適切な医療を受けられるよう
環境を整えたい。

それには患者と医師の双方が
病気に対する同じく正しい情報を
理解できるように改善したい。

そして自己注射が今何より
求められています。 

未だかつて血友病の患者さん以外、
静脈への自己注射は日本では認可されていません。
それはものすごいチャレンジだということは
わかっています。

でも血友病の患者さんの若い世代は
病気の発作を経験したことがなく、
自分が本当に病気なのか?と
疑うほどに自己注射でコントロールできています。

HAEもそれができる病気ではないでしょうか。

次世代の子供たちには、HAEであっても、

学校も、友達と遊ぶことも、
単に食事に行くことも、
人と約束することも、
結婚も、出産も。

何もかも気にせず諦めることのない
人生を送れるようにしてあげたい。 

私は企業と医師と私たち、皆で協力すれば、
きっとできる。本気でそう信じています。

新しい日本の医療の歴史を共に作りましょう。
私たちの活動によって命も、人生も諦めずに
済む2000人以上の患者さんたちのために。

どうかお力をお貸しください。
そして、予防医療のステージを
日本にも早く取り入れましょう。

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このプレゼンを聞いた
製薬会社さんの重役の方達が、

ある方は目に涙を浮かべて、
ある方は膝に頭があるのではないかと
思うほど、これまでのことを心から
お詫びしたいと挨拶に来てくださり、

会長からも、

とても感動した。
企業としてできることを
初心に返って全力でサポートします。

という力強いお言葉と、
CEOからも、

世界中の患者さんのために、
日本の患者さんのために。
そしてあなたのために。
今日から毎日一生懸命力を尽くします。

と言った非常に強いお言葉をいただいた。

そしてそのことを聞いた、
日本の遺伝性血管性浮腫(HAE)を
研究してらっしゃる医師の先生方からも、

感激しました。
自己注射導入に向けて最大限努力します。

すごいですね!
自分の講演会でも精一杯伝えます。

日々の活動に頭が下がります。
患者さんがより快適に過ごせるよう努めていきます。

などなど、、大変前向きに私たちの活動を
受け止めてくださって、さらにご自身の活動へも
つなげてくださるという・・・。

ありがたい気持ちでいっぱいです。

こうやって伝えることができたのも、
日々患者さんやご家族の方達が
その現実や想いを

私たち患者会へ届けて
くださったおかげです。

辛いと訴えるだけでは
世の中は変えていけません。

でもどんな想いでいるか。
それを知ることもまた、

関わってくださるみなさんの
心を動かしていく大きな
一歩になると思います。

ぜひ私たちの患者会、
HAEジャパンへいっしょに
参加しませんか。

入会希望、随時受け付けています!
info@haej.org
までぜひご連絡ください。

HAEとそのご家族、ご友人でも
参加することができます。


当日プレゼンを終えた私とみなさん。

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この前日にお時間を割いてくださった
CEOと私。

なんとCEOの奥様のお名前が
理事長と同じ「ベバリー」!
これも何かの縁ということでしょうか笑。

CEOと事務局長 20170921


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■HAEJの活動予定■

・12/16(土)患者交流会(大阪)

・2/24(土) RDD神戸主催 (神戸市内)

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え!?〇〇と直接お話しできることに!製薬会社へ向けた患者会の役割

今月末、製薬会社のCSLベーリング社の本社から、
CEO、役員の方達が来日するとのこと。

国内における遺伝性血管性浮腫(HAE)の
発作時に唯一使用できる血液製剤(ベリナート)を
製造・販売してくださっている会社です。 

もともと長きに渡って生物学的製剤を専門に
製造・開発し続けている大手の会社で、
役員の方達は、世界中にある支社を回るため、
日本に来るのは10年に1度くらいしかないとか。

予定ではそこでHAEJの理事長が
役員の方たち向けにお話をさせていただく予定でしたが、
海外出張のため理事長はビデオメッセージで、
そしてその代役として私が行くことになりました。

↓ビデオメッセージ撮影中の理事長 

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ところが、CEOは前日に出国してしまうとのこと。

なんとかお会いできる機会は持てないものか。

どのみち日帰りはきつく、東京へは前泊するので、
ご挨拶と写真だけでもお願いできないでしょうか。

超多忙な方とは知りつつも、
わがままをお願いしてみたところ。

なんと!

15分も!!

CEOと直接お話しする時間を
作っていただけたのです。

ありがたいを通り越して
発作が出そうです、、笑

でも私は日本におけるHAEの歴史と共に
生きてきました。

無診断の時代。
ようやく診断にこぎつけた時代。
血液製剤に対する誤解から、
適切な治療を受けることがなかった時代。

誰一人病気を知る医療者がいない中で
常に自分が説明しなくてはならなかったこと。

仮病や別な病気と言われたこと。
30年位ずっと自分しか同じ病気の人が
いないと思っていたこと。

発作のない日にも不安と死の恐怖で
眠ると朝が来ないように感じていたこと。

10代ですでに遺言を書いていたこと。

たくさんの約束やお出かけや
したいことを諦めたこと。

その他数えきれない困難や辛さに加え、
痛みの繰り返しをただただ受け止めるしか
なかった時代を、

他の皆さんと同様、
私もいち患者として経験しています。

でも私が伝えたいのは
そうした過去の大変さではありません。

私が伝えたいのは、
薬剤が正しく適切に使用されることで
どれほどの恩恵を受けたかということです。

そしてそれがもっとより良い形で
未だ未診断や診断後も苦労をしている
方達に届くことによって

どれほど彼らの人生が変わり、
どれほどしたいことができるようになり、

結婚も子供を持つことも
仕事も趣味も何もかも

今だけでなく
その家系の末代に至るまで、

希望と勇気を与えられるかということ。

私が伝えたいのは患者会として、
そうした未来への希望と実現についてです。

そしてそれは、

患者会、医師、製薬会社がまず協力し合って
できることをできる立場で行動していくことでのみ
実現が可能なことなのです。 

みなさんどうか応援してくださいね。


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遺伝性血管性浮腫の歴史がそこに!初めての新潟患者・医療者交流会開催

9/3(日)、遺伝性血管性浮腫(HAE)の
患者・医療者交流会を新潟で初開催しました。

会場の新潟市民病院。

とっても大きな病院でびっくり。


新潟到着
                                                         (HAEJ理事長と私)

千葉県の順天堂大学浦安病院から
ボランティアで講演してくださった
腎臓内科の本田先生。

新潟到着2

5/16日のHAEDAYにちなんで
作成したTシャツを気合入れて
着てきてくださってます。

嬉しいですね~ 

会場となった講堂。

新潟会場


100名も入れるらしく、
正面にスクリーンもあり、
素晴らしい設備でした。

新潟は全国のHAE患者さんの中でも
比較的診断されている方が多く、

以前から何としても
1度は訪れたいと思っている場所でした。

3年程前に、この新潟市民病院の
野本先生が東京で開催した
HAE医療者講演会に参加してくださって

私に直接症状のことや
これまでの治療のこと、
現在の様子などとても詳細に
いろいろと尋ねてくださり、とても
感激したことを今でも覚えています。

そのたった1度の出会いで
今回、先生へ直接メールをし、
二つ返事でこのような素晴らしい
会場を即準備してくださいました。

何名の方が来てくださるのか
ドキドキの受付。 

でもこれだけお配りできるものが
やっとそろってきました。

新潟受付


ふたを開けてみたら、
なんと22名もの参加者が!!

院内の医師や薬剤部・看護部の方たちも
来てくださっていて、病院全体で
興味を持っていただけたことを

とても嬉しく思いました。

また、3世代に渡ってHAE患者さんという
家族がいらっしゃって、
なんとその方たちの1部は親戚同士という!

これまで患者交流会では
二世代までの参加が多く、

すでに両親より上の世代は亡くなられて
いるケースもあり、

「恐らくそうだったのでは、、」

という状態を伺うことはありました。

全く未診断の時代からお子さん、
孫の世代へとHAE患者さんの
ご家族みなさんにお話を伺えたのは、

まさにそこにHAEの歴史あり。

といったとても貴重な出会いでした。

また残念ながら、HAEと診断されて
いたにも関わらず、適切な治療を受けることができず、
亡くなられた方のお話も伺いました。

医療者・患者とその家族にとっても
「行動につながる」
情報共有の大切を痛感します。

終わってなんだかずっと前から
知っていたような、

みなさんの温かさと明るさに感謝の1枚。 


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そして、お世話になった野本先生と。


新潟市民病院 野本先生と


理解ある先生の優しいお人柄に、
私たちもとっても「ほっこり」してしまいました。

HAEは5万に1人の割合で発症し、
人種や男女差などはないとされています。

5万に1人ということは日本には2000人の
患者さんがいるはずですが、
これまでに診断がついている方はまだ400名ほどです。

今後も日本全国、どこかでまだ未診断のまま、
または診断後も情報がなく
不安で過ごされている方たちに、
最新の情報を持って伺いたいと思います!

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