遺伝性血管性浮腫患者会(NPO法人HAEJ)公式ブログ

事務局長の今村がHAEJの活動裏話やHAEについての情報などを ゆるりとお届けいたします。

2017年10月

え!?受診するだけで啓蒙活動になる?「患者」として生きる意味

台風が続いたり、
季節の変わり目だったり。。

持病がある方たちにとって
なかなかしんどい季節ですね。
おかげん、いかがですか? 

遺伝性血管性浮腫(HAE)の患者会でも、
皆さんが軒並み体調を崩されていて
どうぞお大事に、、を繰り返していたら、
すっかり自分も病院に毎週行っております笑 

さて。
この私たち病気持ちが
病院に通院するだけでお役に
立っていること。

それはまさに、

「症状をみせる」

ことにつきます。

遺伝性血管性浮腫(HAE)の場合、
なにせ希少疾患ですから、
先生を始め看護師さんや何やら
病気のことを知らない方達ばかりです。

10年前までたった40名しか
診断されていなかったそうですよ。

知らない人だらけで当然かもしれません。

でもだからこそ、
私たち患者さんが病院へ行き、

「前回より今日はいいみたい」
「前回の注射はすごくよく効いた」
「今回は別なところがどうも、、、」
「こないだは早めに打ってもらえて楽でした」

などなど、
その日の苦痛だけではなく、
それまでと比べたり、
対応が良くてその後の症状も
楽だった場合はどんどんそこをアピール!!

そうすると、
徐々に病気への興味や
理解を示してくださる応援隊が
増えていくのです。

私自身、これまでに何度となく

「専門医でないので」
「あなたの言うとおりに注射を簡単には打てません」
「窒息の可能性がないなら別にいいのでは?」
「とにかくまず検査をします」

などなど・・。

悲しいやりとりもたくさんありました。

でもその後に実は、
あの病気はいったい何だったんだろう。。
と調べてくださっていたり、
別な先生とやり取りしてくださっていたり。

そんな風にして
少しずつ、通うたびに理解を得られた
こともまた、同じように経験しています。

先日は私が注射を打つためにだけ
自宅近くに通っている病院で、
担当の先生が、若い先生たちに
私の腹痛の症状や診察の様子を
見せていました。

おー!
みなさん見て見て~と
思いつつ、見た目はぐったりですけど笑 

医療従事者端くれとしてお伝えできることが
あるとするなら、1度とても珍しい患者さんに出会うと、
案外それを生涯忘れずにいる
ということがよくあります。

あなたの辛い状況は、
その日担当したたった1人の先生や
そこにたまたま担当した当直の看護師さん。

そんな人たちから
徐々に病気の理解へとつながっている
こともあるのです。

そして当然医療者もヒトですので。

病院があって、適切に対応してもらえた。
そのおかげでその後とてもよかった。

そんな風に患者さんの口から聞くことは、
とても嬉しいし役に立てたという
やりがいにもつながっていくのです。

だから今もし、
病院との関係が良くなかったとしても。

あなたが病気であること。
そして症状が出て病院に行くこと。

そのどれもが次なる同じ病気の人の
何かに役に立っているかもしれません。
また病気そのものの啓蒙になっていることでしょう。

どうか諦めずにいっしょに通院しましょう。 
そしてできれば、よかった点について
積極的に伝えていきましょう。 

もしも何1つよかったことがなかったとしたら、
どうしたらもっと良くなるのか。
次の診察でお話ししてもよいでしょう。 

患者会に参加して、
他の方のよかった方法などを聞き、
それを伝えてみるのもいいかもしれません。

そしてどうか忘れないでください。

私たち患者がいる、ということが、
世の中に役立っていることに
間違いないということを。 


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■HAEJの活動予定■

・12/16(土)患者交流会(大阪)
   13:30-16:00
 レンタルスペースMonaco 
  大阪府大阪市 淀川区大阪市淀川区西中島6丁目1-11   

・2/24(土) RDD神戸主催 (神戸市内)

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患者会ってどんな雰囲気なの?遺伝性血管性浮腫(HAE)患者会HAEジャパンの様子を公開!

「患者会って聞くけどなんか、、、」
「暗くなるイメージです、、」
「何がいいのかよくわからない、、、」

患者会には漠然と
こういったイメージを持っている方が
多いと思います。

遺伝性血管性浮腫(HAE)の患者会、
HAEジャパンでは、

「わかりあえるあえると、心強い」

をコンセプトに、希少難病である
遺伝性血管性浮腫(HAE)の
患者さんやご家族などが、

少しでも孤独に悩んでしまうことがなく
過ごせるように、最新の情報はもちろん、

久しぶりに会う家族との時間のような
温かく、楽しい会を作りたいと思っています。

5月に行われたHAEDAYイベントの様子です。
ぜひご覧になってみてください。

HAEDAY2017


あなたは患者会にどんな印象がありますか?

私たちといっしょに
患者会に参加しませんか? 

HAEジャパンでは随時患者会への
ご入会を募集しています。

お問合せはinfo@haej.orgまで

どうぞお気軽にお問合せください。 


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歯医者が怖い?遺伝性血管性浮腫と歯科治療

「歯の治療をすると顔が腫れて・・・」
「抜歯のあと、喉頭浮腫になって・・」
「怖くて歯医者に行ってません・・・」

こうした声は患者会の交流会で
必ずといっていいほど聞かれる言葉です。

遺伝性血管性浮腫(HAE)の発作では
いつむくむかわかりません。

しかし、こうした外科的治療と呼ばれるものや
ケガなどをした際には、その後必ず
発作の症状が出現するという方がほとんどです。

特に歯の治療後、その治療部位に近い
顔がむくみ、それが少しずつ広がってしまい、
とても人に会うことのできないような顔に
なってしまう場合や、

奥歯の治療などの場合、喉頭浮腫で
息が苦しくなったり、危険な状態になることもあります。

そのため、HAE治療のガイドラインでも、
歯科治療や外科的治療前の短期予防投与が
推奨されています。

遺伝性血管性浮腫ガイドライン 

また、ガイドラインでは、
小さな侵襲では予防投与の必要はないと記載がありますが、

実際には、通常の簡単な虫歯治療でも、
その後顔中が腫れてしまう方もいらっしゃいます。

歯の治療などの際、
ベリナートの予防投与は保険で認められていますので、
遠慮なく主治医に相談しましょう。 

私も抜歯をした際には、
内科の主治医に相談し、歯科と連携してもらって、
治療の30分ほど前にベリナートを投与してから、
抜歯をしたことがあります。

その後も、もし喉に違和感など出現したら、
すぐ追加でベリナートを投与できるよう、
主治医が準備してくれていたので、
とても安心して過ごすことができました。

抜歯ってそれ自体がすっごく怖いですよね。

一般の方でも2日目以降、
ちょっと顔がちがう、、という位腫れますので、

HAE患者さんは事前に主治医と歯科医、
しっかり連携しておくことが大切だと思います。


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