遺伝性血管性浮腫患者会(NPO法人HAEJ)公式ブログ

事務局長の今村がHAEJの活動裏話やHAEについての情報などを ゆるりとお届けいたします。

2017年11月

希少疾患を知ってもらうためにできること。

いろいろな方法があると思いますが、
でも何よりも継続して

「発信していくこと」

につきるように思います。

「難病」の中にも
様々な種類の病気がありますが、

中でも「希少疾患」とされる人たちは、
日本国内でも数名しかいない、、とか、
患者会を作ることさえもできない、、、
という方たちもいらっしゃいます。

遺伝性血管性浮腫(HAE)も
私が診断された30年ほど前は、
国内には文献が見当たらない、、
ということで全国で1人ではないか。

いや、いるかもしれないが、
なにせ情報がない・・・。
と言われ続けていましたが、
ここ2,3年で400名近い方が
診断されるほどになりました。

400名が多いのか少ないのか・・・。

発症率から言えば、
5万に1人の確率と言われていますので、
実際には2,000人くらいは
いるはずということになります。

当然ながら、自分の住む地域に
同じ病気の人はいない、、という方も
いるでしょうし、
まだまだ認知度も低い病気ではあります。

そこで患者会としては、

HPをもっと見やすく、
興味を持っていただけるよう
リニューアルすることにしました。

また、患者会というものに
なんかイメージがあまり良くない
という人もいらっしゃると思うので、

「楽しそう!」
「不思議と家族みたいに感じる!」
「また会いたい」

というHAEJの活動の良さが
伝わる冊子も作ることになりました。

どちらも今年度中に完成予定です。

ぜひ楽しみにしていてくださいね。

ーーーーーーーーーー

■HAEJの活動予定■

・12/16(土)患者交流会(大阪)
   13:00-16:00
 レンタルスペースMonaco 
  大阪府大阪市 淀川区大阪市淀川区西中島6丁目1-11 

お申込みはinfo@haej.orgまで。   

・2/24(土) RDD神戸主催 (神戸市内)

 ーーーーーーーーーー

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会って話すだけで気持ちが変わる?交流会の3つの効果とは 

・安心して話すことができる
・1人じゃないと知って、気持ちが上向きになる
・今度こんなことしてみようと行動につながる 

という3つの効果がとても大きいと感じています。

遺伝性血管性浮腫(HAE)の患者会、
HAEジャパンでは、年に2回
大きな交流会を開催しています。 

病気を持っている人同士
会ったってなんか気持ちが
落ち込みそう・・・。

慰めあっても何も変わらないのでは?

そんな風に思う方もいるかもしれません。

でもHAEの場合希少疾患のため、
ほとんどの方が、自分の地域で
同じ病気の人と会う、、という機会が
ないのが現実です。

いるのかもしれませんし、
いないのかもしれません。

いたとしてもその人はどんな状態なのか。
自分と同じなのか、もっとひどくなるのか。

仕事はできるのか。
子供は学校に行けてるのか。
結婚とか出産は問題ないのか。

そんな漠然とした不安を
抱えたまま、かといって、
日々の症状を誰かに言ったところで、

なんか怠けてるんじゃないの?
ただの緊張でお腹が痛いのでは?
誰だって具合の悪い時ありますよ。

といった返事に余計に悲しくなってしまうことも。

「遺伝性」ということもあって、
診断そのものを受けることを
怖がってしまう方や、

家族以外の人には話さないように
しよう、、と思っている方なども
いらっしゃいます。

交流会という場には、
同じ病気の人とご家族が来ています。

HAEを日々深い理解をもって
診療してくださっている先生方もいます。

「お元気でした?」
「いやーこないだもお腹痛くなっちゃって」
「まぁ!そうでしたか。実は私も!」
「それでどうでした?すぐ注射してもらえました?」

といった具合で、

「具合が悪いことを自然に話せる」

ということにまず驚く自分がいます。

私自身、家族にでさえも、
「心配するから・・」
という理由で、早めに伝えるという
ことができず我慢している時間が
無駄に長かった記憶があります。

発作が出ちゃって、、
と言いつつ、なぜか同じ病気同士だと
笑い会ったりできるのが不思議です。

そしてHAEJの交流会に
出てくださった方達みなさん、
少しずつ生活に変化が出てきています。

ウォーキング、始めたんです!
○○へ行きたいと思ってます。

そんなご連絡があると
とっても嬉しくなります。

病気がなくなるわけではありません。
患者会に来ても発作だって
普通にその後もあります。

でも同じ想いの人達と
いっしょにいると、
なんか不思議と安心しちゃう。

なんかがんばってこー。

そう思っていただける会に
したいと思っています。 

12月16日(土)大阪で
クリスマス会を行います。

今回はお楽しみ会の時間を多くして、
びっくりプレゼントも用意する予定で
関西在住のスタッフが
張り切って準備をしてくれています。

会場はこちら! 

大阪会場3


スタッフもHAE患者です。

こんな風に誰かのために
楽しいことを考えて行動できる。

それもまた喜びなのです。

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■HAEJの活動予定■

・12/16(土)患者交流会(大阪)
   13:00-16:00
 レンタルスペースMonaco 
  大阪府大阪市 淀川区大阪市淀川区西中島6丁目1-11 

お申込みはinfo@haej.orgまで。   

・2/24(土) RDD神戸主催 (神戸市内)

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