遺伝性血管性浮腫患者会(NPO法人HAEJ)公式ブログ

事務局長の今村がHAEJの活動裏話やHAEについての情報などを ゆるりとお届けいたします。

2017年12月

異なる病気を持つ人たちとも「わかりあえる」存在に

日本難病・疾病団体協議会(JPA)が
主催している難病患者リーダー研修会の
フォローアップ研修に参加しました。

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一泊二日の研修ですが、
この日は電車のトラブルがあり、
ほとんどの人が会場へたどり着くだけでも
ヘトヘトになってのスタート笑。

それでも午後から懇親会も含めて
初日は夜までびっしり。

合間でもお互いの運営で気になっているところなど
情報交換をしていました。 


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二日目のグループワークでは、
「人口減少と社会保障」
というとても難しいテーマについて、

人口減少はなぜ起きるのか
人口減少によって起きる問題

に始まり、様々なことを話し合いました。


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始めはうーーーーん・・・

と考え込んでしまいましたが、
年代も地域もおかれた立場も状況も
全く異なる人同志、いろいろな意見や
実際の状況などを聞いているうちに、

人口減少も悪くないのかも
難病だからとか障害があるなしに
関わらず人が支え合っていきていける
地域社会を作ることも大事かも。

などなど、たくさんの意見が出されました。

そしてこの研修を通して、
HAEジャパンのコンセプトである

You are not Alone
わかり合えると心強い 

という言葉について、
これまで同じ病気の人と会える機会が
何十年となかった私にとって、

出会えた喜びは患者会運営の
原動力になっていますが、

でもそれは決して
同じ病気の人同志だけではなく、

異なる病気を持っていても、
また病気のあるなしではなくとも、

わかり合える、
つながっていける

そんな強さとリアルに出会えることの
大切さを改めて感じさせて
いただくことができました。

2月にあるレアディジーズデー(RDD)の
イベントでも、よりもっと多くの
希少・難病疾患の方達と出会える
安心できる場所を作っていきたい。

そんな想いを新たにしました。

ぜひお楽しみに! 


▽JPAホームページ
http://www.nanbyo.jp/ 

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・2/24(土) RDD神戸主催 (神戸市内)

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特定医療費受給者証、届きましたか? 

難病の中でも「指定難病」と
認定されている病気の方のうち、

申請後、認定されると
「特定医療費(指定難病)受給者証」
というものが届きます。

毎年更新・申請手続きをしますが、
私の手元にも来年1月から使用できる
受給者証が届きました。

今回からとても心配していた
「軽症者特例」
というものですが、

遺伝性血管性浮腫(HAE)の患者さんは、
先生方が書いてくださる書類で
今のところ問題なく認定されるようです。

会員さんからもチラホラ届きました!
というご連絡をいただいています。

ところが私はたまたま印刷の手違いで、
普段かかっている病院の記載が
されていませんでした。

単なる手違いだっただけなのですが、
受診先の病院の記載がないと、
医療費の助成は受けることができません。

受給者証がない。

ということがどれほど不安なことか、
今回とても強く感じました。

みなさんのお手元にも
無事届きますように。

いよいよ来週が交流会です♪ 
↓↓↓

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■HAEJの活動予定■

・12/16(土)患者交流会(大阪)
   13:00-16:00
 レンタルスペースMonaco 
  大阪府大阪市 淀川区大阪市淀川区西中島6丁目1-11 

お申込みはinfo@haej.orgまで。   

・2/24(土) RDD神戸主催 (神戸市内)

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