年末、年明けに2回大きな発作があり、
私自身とても良い教訓になりました。

1度目はお腹の下の方がなんとなく、、、
でもそんなにひどくないかも。
いや、どうだろう?

という程度でどうしても外せない
試験があったので試験後病院に行きました。

その違和感を感じてから病院に行くまで
たった2時間半。

軽い症状だと思っていたそれは、
病院に着くころにはパンパンにお腹が
硬くなり、聴診器をそっと当てるだけでも
激痛になるほどひどくなっていました。

治療後も一度むくんだものはなかなか
改善しないため、10日ほど元気になるのに
時間を要してしまいました。

2度目は年明けです。

もう気が付いた時からものすごい激痛で、
すぐ病院に行きましたが、
症状を感じてからたった30分で、
10分おきに嘔吐し、四つ這いになったまま
身の置き所もないほどの痛みになっていました。

ところがこちらは注射後2時間ほどで
上を向いて眠れるほどになり、
3日ほどで家の中ならある程度普通に
家事ができるほどに回復しました。 

軽症だから早く回復するとは限らず、
重症だと思っても回復が良い場合もある。

浮腫の場所、範囲にもよりますが、
最初の症状が軽いからといって
そのままにすることは本当に
損失が大きく、時にそれは危険な
状態にもなることを改めて痛感しました。

遺伝性血管性浮腫(HAE)は、
C1インヒビターというタンパク質が
欠損または機能障害があることで、

手や足、唇や顔面、腹部や喉など様々な所に
浮腫が生じ、またそれを繰り返す希少疾患です。

浮腫の場所が指1本だけのこともあれば、
お腹全体に浮腫が起きると、激しい腹痛や
嘔吐し回復まだとても時間がかかることがあります。

また、のどが腫れることで窒息してしまい、
実際に亡くなってしまう方もいます。

症状を感じたらできる限り早くに
その機能障害を起こしているC1インヒビター製剤を
注射してもらえたら、驚くほど回復することがほとんどです。

どうかな、、変だな、、と
感じたらとにかく早くに移動して
病院を受診してくださいね。 

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