遺伝性血管性浮腫患者会(NPO法人HAEJ)公式ブログ

事務局長の今村がHAEJの活動裏話やHAEについての情報などを ゆるりとお届けいたします。

2018年03月

あなたの夢はなんですか? 


先日遺伝性血管性浮腫(HAE)を研究している
先生方とお会いする機会がありました。

たくさんの先生方を前に、

「今村さんの夢はなんですか?」

と聞かれました。

「HAEの治療環境が整うことです」

自分でも驚くほど真っ直ぐに、
そしてそこには現実可能な希望として
確信を持って答える自分がそこにいました。

私は人知れず悩み、日常に希望を見出せず、
友達と食事の約束ですらできない。
そんな不安を抱えながら生きている人たちを知っています。

出張のたびに不安になり、
家族もまた無事に戻って来れるのか
不安でたまらない日々を過ごしている人たちを知っています。

将来の結婚や出産をあきらめた方がいいと
思い込み、誰にも病気であることを言えずに
過ごしている人たちを知っています。

私もかつてそうだったからです。

でも遺伝性血管性浮腫(HAE)は、
適切に治療を行えば、

「症状を感じることなく寿命を全うできる」

そういう病気だと今、私は思っています。

治療薬もあり、それを適切に使うことのできる
治療環境さえ整えれば、私たちHAE患者の生活は
格段に変わり、社会への貢献度もぐっと高くなる。

そのためにできることをしたい。
そう思っています。

桜がとてもきれいですね。


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以前の私はこうやって日の光を浴びて
そこに立つ。ということでさえできませんでした。

昨日血液製剤を打ったばかりだったので。
安心して思い切りたくさん空気を吸いました(笑)。

いつでも行きたい時に、
行きたい場所に行き、会いたい人に会える。

まだまだ夢のような世界かもしれません。
でも、現実にできるようがんばります。

いっしょに作っていきましょう。

もしあなたが一人で悩んでいたら、
私たちに連絡してください。


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今後の活動 

◆5月 国際患者会参加(ウィーン)

◆6月30日(土) 総会・報告会@大阪

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お問合せ・ご相談は→info@haej.org 











 

冊子作成・HPリニューアルに向けて 


現在HAEJでは、新たに患者会の冊子と
HPのリニューアルを準備しています。

昨年から業者さんやデザイナーさんたちと
少しずつ少しずつですが、
着実に会議を進めていて、

なんと!3月中には出来上がりそうなのです。

冊子は患者さん向け、、というよりも、
HAEを知らない方や周りの人にも
もしや?とオススメできるような
ものを想定して作っています。

何よりHAEJの楽しそうな雰囲気を
大切にしたくて色々とムリを言って
調整してもらっています(笑)

でもどの業者さんもとても親身になって
病気のことを聞いてくださったり、
活動を応援してくださったり。

ただ文章を入れ込めばいい。

そういう作業ではなく、
私たち患者さんや家族、患者会の
想いもみんな含めて作業してくださっています。

公開できるのを楽しみにしています。

みなさんもどうぞお楽しみに!



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今後の活動 

◆5月 国際患者会参加(ウィーン)

◆6月総会・報告会 

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