遺伝性血管性浮腫患者会(NPO法人HAEJ)公式ブログ

事務局長の今村がHAEJの活動裏話やHAEについての情報などを ゆるりとお届けいたします。

2018年04月

医師・企業・患者会が共に同じゴールへ向けて進むこと


 遺伝性血管性浮腫(HAE)の患者会HAEJでは、
日々HAEの診療をしてくださる先生方や
薬剤の開発、啓発活動をしてくださる企業の方達と
3者それぞれが、まず目標を共にし、
お互いができることを最大限努力しよう。
そんな気持ちを持って、皆で取り組みたいと思っています。

昨日は大阪で企業の方と理事長、私とで
会議を行い、HAEの診療にとって不可欠な
血液製剤の静脈自己注射に関して、
どのように厚生労働省へ話を進めていくのか。

具体的な方法を話し合いました。
また何としてもできるだけ早くに
それが承認されるよう、強く協力を要請しました。

理事長からも、

「まず、企業のみなさんも”それができる”と強く
 信じることから始めてください。」

という言葉があり、常々よく耳にする

海外では可能だが日本ではそれは難しい、、

といった言葉にのまれないようにすること、
「私たちがそれをする」
という覚悟を持って活動をしていることを
伝えたと思います。

また、同じ日に、埼玉県草加市にあります
埼友草加病院にて院長の大澤先生と、
企業の方達、新聞社、事務局長のワタクシとで、

今後の啓発活動について会議を行い、
こちらも患者さんの置かれている状況、
何が変わると、どうなるのか。
研究活動としても何が有益か。

といったことも含めて、
非常に積極的で有益な会議をすることができました。

HAEJの新しい冊子もお渡ししました。

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ちなみに5月16日は世界HAEDAYです。
日本でも日本記念日協会で認定されています。

HAEJでは毎年会員さん向けに
HAEDAYオリジナルグッズを作成しており、

今年は小学生のお子さんのたっての希望で、
「タオルハンカチ」
を作りました。


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学校でも使いたい!

と言ってくれたその気持ちが
とっても嬉しいですね。

え!私も会員になりたい!

と思ったあなた。
こちらからぜひどうぞ!
https://haej.org/membership_flow



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今後の活動 

◆5月 国際患者会参加(ウィーン)

◆6月30日(土) 総会・報告会@大阪

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HAEJと気軽につながってくださいね。

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お問合せ・ご相談は→info@haej.org 

医師の研究会で患者が初めて講演 


2018年3月25日 東京で遺伝性血管性浮腫(HAE)の研究者たちが
全国から集まる「HAEフォーラム」が開催されました。

こうした研究者や医師たちの集う場で
患者が講演するのは異例のことで、同研究会でも初めてとのこと。
関係者含め100名近い人たちを前に30分もの講演時間をいただき、
働きかけてくださった皆様に心から感謝しています。

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私が伝えたかったことは

HAEという疾患についてではなく、
HAEという病気と共に生きる「ひと」がいるのだということ。

私の診断がつくまでとその後の人生を通して、
また私がこれまでに出会ったHAE患者さんの
大変さと想いを伝えること。

そしてさらには、HAE診療の未来について、
今、現場で起きている問題をありのままに伝え、
それがなぜなのかを患者の視点で捉え、
その上で、患者、医師、企業がどのようにその問題を
直視し、動き、改善していけるか。

その具体的な提案もさせていただきました。

終了後、司会をしてくださった先生から、
「こんなに楽しい司会をしたのは初めてだった」
と会場中が一体となって、私の話に心を傾けて
いる様子に感激してくださっていました。

本当にありがたい。
そんな気持ちでいっぱいです。 

そして終了後控室に会いに来てくださったり、
メールを直に送ってくださった先生方、
またご自身の地域でのHAE診療について、
取り組みを強化してくださると大きく約束
してくださった先生など。

それぞれの立場で何ができるかを、今一度
考え直してくださったようでした。 

HAEという病気は他の多くの希少・難病と比べたら
とても恵まれていると私は思っています。

進行性の病気や、原因も薬もない人たちとは
明らかに異なり、私たちHAEには薬があり、
そしてその対応策もある程度あります。

でも。
それは残念ながら「適切に」稼働していません。

適切に稼働するためには、
患者、医師、企業が共に同じゴールに向かって
それぞれの場で、立場でできることを
最大限に努力していく必要があります。

それはただ単に「発作が起きたら注射」
という対症療法がゴールではありません。

静脈への自己注射は日本では血友病患者さんしか
認められていませんが、でもその自己注射を
実現することによって、HAE患者さんは

症状を出すことなく寿命を全うできる。

そういったコントロール可能な病気だと思います。
そのためには何としても自己注射が国内でも承認され、
これ以上HAEによって命を落とす方、
社会に貢献できる機会を失う方を作らない。

そのために頑張りたいですね。

そして私たちのビジョンはHAEの患者さんだけでなく、
その他の患者さんや社会にとっても大きな
影響を与えてくれると信じています。

遠い未来ではなく、近い将来に。

参加してくださっていた、
岸和田徳洲会病院の薬師寺先生が、
講演内容をとても丁寧にまとめてくださっていました。

医師も患者も怖い「原因不明の病の正体」

ログインが必要ですが、読んでいただけたら嬉しいです。

いっしょに日本の医療を変えましょう。
HAE診療に新しい歴史のページを作りましょう。

私たちが「できる」と思えば、
きっとそれはできます。


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◆6月30日(土) 総会・報告会@大阪

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