2018年5月16日から1週間の旅程で、
ウィーン国際患者会に参加しました。

思えば私が人生で初めて見た
同じHAE患者さんはアメリカ人で
この国際患者会の代表をしています。

これがそのトニーさん。

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性別も体格も全然違うのに
聞けば症状も悩みもいろんなことが
同じことばかりで衝撃だったのを
今でもとても良く覚えています。

国際患者会は2年に1度様々な場所で開催
していますが、個人的には4年前の
ワシントン以来の参加でした。

久しぶりの再会と新たに出会った方達の
ほんの一部をご紹介したいと思います。

まず今の私の原動力となったと
言っても過言ではない2人から。

私の左隣にいるブラウンヘアの女性で
HAE患者であり、お子さんも遺伝している
ママさんでもあります。 

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彼女とはワシントンの帰りのバスで
いっしょになり、ほんの少し話しただけでしたが、
その後SNSでずっとつながっています。

実は同い年なんです!笑 

当時40歳になろうかという私たちですが、
彼女はその後なんと看護学校へ入学。
ホームケアができるようにと、
記憶力に日々ムチを打ちながら(笑)
努力されていて、私もそれを見て
大学へ行こう!もっと学ぼう!
と思い、心理学の勉強をしています。

次はこのレバノン出身でUAE在住の男性。

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イケメンすぎですww 

彼もまたHAE患者ですが、
ものすごい「肉体」トレーニングしてます。

HAE患者さんはどうしても筋肉痛とか
トレーニングというより普段の疲労で
発作になるのが怖いのですが、
この人に会って、すげーーーー!
と思ってから、自分もがんばろう!
と思う気持ちが強くなりました。

日本では自己注射がないので、
外出でもとても怖いのです・・・

と当時話した私ですが、
「医者を教育できるのは患者だけだ。
 あきらめずにがんばれ!」
と言ってもらって。。。

その言葉を胸に厚生労働省へも
ズケズケ行けるようになりました笑。

彼もまた中東ではかなりの希少疾患ですが、
なんとかコミュニティを作ろうと
奮闘努力しています。

新たに出会った方ではこの親子。
ノルウェーから来た右端の2人が親子です。

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彼女はたまたま私の後ろの席に座っていたのですが、
聞けば私と同じ「遺伝のないHAE」患者さんでした。

遺伝がなくても母親としての心配や
遺伝がなかったことでの様々な気持ちは
話せばすぐに打ち解けてしまうほど同じでした。。。

そして孤独と言えば、このケニアの女性。

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ケニアには残念ながら男性ホルモン剤以外の
治療選択はありません。発作時の
C1インヒビター製剤がないのです。

日本には自己注射ができませんが、
薬は病院へ行けばあります。

彼女を見たたった1人の医師が、
HAE研究者のもとへ行き、病気と対応を学び、
そのホルモン剤を取り入れてくれたそうです。

残念ながら、ケニアではガンやエイズの
患者さんの治療が優先であり、
希少疾患に国が目を向けてくれることは
今のところないとのこと。

それでもこんなに素敵。
治療環境を改善したい。
他の患者さんのために何かしたい。

その想いは互いにとても
通じるものがあり、
もうむぎゅむぎゅ抱き合って
様々な話をしました。

このトルコ人の彼もまた、
自分と家族だけの症状だと
思っていたところ、2年前に
診断され、国際患者会に来て、
驚くほど元気に過ごすHAE患者さんと
会い、活力をもらったと教えてくれました。

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みんなこうやってみると、
本当に笑顔が素敵ですね。

でも症状が出てないわけではありません。
患者会最中も発作を出しながら、
ケアしながら過ごしている人も多かったです。 

以前、日本の患者さんは世界の患者さんと比べて
症状が異なると言われたこともあります。

でもそれは全くの誤解です。

私たちは彼らと同じ症状があり、
世界のどこであれ、悩みもまた同じです。 

ある国は私たちより恵まれている部分もあります。
でもある国は日本よりも困難な状況です。

それでも共に話す、共感する、
置かれた場所で努力する。

その気持ちを互いにシェアできたことは、
とても大きな糧になっています。


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