遺伝性血管性浮腫患者会(NPO法人HAEJ)公式ブログ

事務局長の今村がHAEJの活動裏話やHAEについての情報などを ゆるりとお届けいたします。

2018年10月

調子が良い日が続くと不安!?難病患者の不思議な心理。


毎日良い天気が続いていますね。

今年の夏はとても暑くて大変で、
発作も毎週のように出ていたり、
災害が多くて不安になったりと、
心身共に忙しかった気がします。

秋に入って少し発作頻度が減って

「もしかしてもう発作が出ないのかな?」

と喜んでいたら無事に?発作がきて
やっぱり治ってるわけじゃないということを
改めて感じたという患者さんがいました。

実は私も秋に入ってから発作があまり
出ていません。日々生活の中で、

こんなに出歩いたけど、、、出ないな・・・。

疲れて早寝しちゃったけど、、、出ないな・・・。

なんかちょっとおかしい、、、いや違ったな・・・。

ウォーキングしてみたけど、、、出ないな・・・。


と手放しで喜んでいるというよりは、
「なぜ発作が出ないのかしら」
という不思議な不安にかられる時があります。

つまりそれは次に発作が出る時は、
どかーんとデッカイ痛いのが来るのかなーとか。

いつなんだろう、、、

といういつともわからない不安もあります。

はたまた、あれをしても、これをしても、
発作が出ないという体に関して、

普通の人はこうやって寝て回復とか
してるんだなぁ、、。

としみじみと「普通」を感じてみたり(笑)。
まぁその今自分が感じてる「普通」っていうのも、
本当に普通なのかよくわかりませんけども。

本当に何もこのまま起きないといいですが、
でも病気である以上またいつか発作が
来るものだと思うので・・。

発作があってもなくてもいろいろ
乙女心は複雑ですね(笑)

元気な時間に感謝しつつ。。。
思い切り楽しみたいとも思います!

みなさんはいかがお過ごしですか? 





どう取り組む?「新薬承認」


2018年9月21日、ついに待ちに待った
新薬承認のニュースがありました。

▽シャイアー・ジャパン 新薬承認のニュース
https://www.shire.co.jp/ja-jp/newsroom/2018/september/z7fk2h

私がHAEになり、未診断の時期も含めて34年。
治療薬を使い始めてまだ数年。

新薬がようやく承認され、
私はその知らせを聞いて、
号泣とかするのかと以前は
考えていました。 

でも実際には、さらに
身が引き締まる思い、、。
ぐっと緊張感を体に感じながら
そのニュースを読み、急いで
関係者の方へ連絡していました。

新薬が承認されると、
わー!と喜んで、
次病院に行くともうその薬が
入っているように思いますよね?

でも実際にはそうではありません。

通常新薬承認から、保険診療で
いくらで、どのように使用できるか。
細かなことが決まり、認められ、
そして実際に患者さんが実感として

「使えるようになった」

と思うまでには1年くらいは
かかってしまうのです。 

今でも3日おきに注射を打ちに
通院してる方達もいる中で、
悲鳴に近い声も時折寄せられます。

また、私たちの知らない間に、
未診断の方達の中には、
命を落としている人もいることでしょう。

私個人は34年も待ったのだから、
あと1年くらいもうすぐという
感じなのでは?

と思うかもしれません。
でも、もう私個人の益を求めて
いるのではありません。

HAEとその治療環境全体が
確実に整うことを活動目標に
挙げている今、この1年は
長すぎるとも感じる時間なのです。

そしてもうHAEで命を落とす人を
出したくない。

それが私と、HAEJと、
HAEに携わっている全ての人たちの
願いでもあります。 

現在すでに先生方や製薬会社さん、
大学の研究者の方達などが、
この承認のニュースをいかに
スムーズに適切な治療環境へと
もっていけるかを考えて
動いてくださっています。

また、世界で治療薬として使用されている
薬剤は、日本にあるものと同じ
C1インヒビター製剤と、今回承認された
イカチバント。その他に予防的な内服薬が
治験段階に入っています。

必ず良い方向で進められるよう、
私たちHAEJも引き続き活動を
していきます。

そして心から良いニュースとして
ご案内できる日を、みなさんと一緒に
喜びたいと思います。











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