遺伝性血管性浮腫患者会(NPO法人HAEJ)公式ブログ

事務局長の今村がHAEJの活動裏話やHAEについての情報などを ゆるりとお届けいたします。

HAEJ患者交流会

医師・研究者との間をもっと身近に。


6月30日に大阪で交流会を行いました。

▽交流会の報告はこちら
https://haej.org/news_blog/3049.html

参加してくださった研究者の方から、

これほど医師と患者の関係が身近で専門的な
 ディスカッションを行
う場は初めての経験でした。

という感想をいただきました。

実はこの「関係が身近」というものを、
私たちHAEJは目指してたので、
とても嬉しかったです。

国際患者会に初めて参加した時、
誰が研究者で誰が患者さんなのか、
全くわからないほどみなさん
すごく楽しそうに、そして質問も
どんどんされていて。

さらには、医師や研究者の先生方の
研究発表にも患者さんやご家族も参加していました。

このことはとても衝撃的で、
日本では学会に患者さんが入って聞く。
ということはほとんどできませんし、
研究論文も全て読めるというものは少ないのです。

日本でもぜひ海外のように
医師や研究者の先生と患者さんたちが
もっと身近に知識を求めたり、
逆に患者さん側が症状を伝えることで
新たな研究につながったり。。

そんな会をしたいとずっと思ってきました。

始めは私もなかなか質問とかできませんでしたが、
先日のウィーン国際患者会では、
アメリカのHAE研究をしている著名な
こちらズロー博士に自分の症状について
どのタイミングで治療をしたらいいいのか。
質問してみました。

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よく見ると私のカップには何も入ってませんね。

先生がコーヒーを飲んでる隙に、
私もコーヒー飲むフリしてがんばったのです笑。

私は発作の前や発作時にとても強い倦怠感が出ることが多く、
疲れた~~も言えないほどぐったりした後は、
よく発作になるんですよね。

それはもう発作なのか、前駆症状なのか。
疲れた時にC1インヒビター製剤を投与しても良いのか。

聞いたところ、

「同じように強い倦怠感を発作前に感じる。という
患者さんたちがいます。ただどのタイミングで治療するか、
これは難しい問題です。なぜなら全ての疲労感が発作とは
言いにくいですし、単なる疲労の場合もあるでしょう。
なので疲労=投与とは言えませんが、もしその倦怠感によって
日常に制約がある、仕事や家事ができない。
そういった支障があるなら、迷わず治療。それにつきます」

と最後はにっこり答えてくださいました!
C1インヒビター製剤は早く投与を、、と言いますが、
いったいどれくらいがいいのか自分の症状では
わからないところもあったので、聞いてよかったです。

もちろん日本では発作が起きてない予防投与は、
できませんし、やはりそこは見極めながらですね。 
 

こちらのドイツのボーグ先生もHAEの研究者では
知らない人はいないくらい有名な先生ですが、
メル友になっている最中です笑。  

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ボーク先生とは4年間のワシントンでお会いしていて、
なんと顔を覚えていてくれたんですよー!

わー!先生~~!
わ~~!!久しぶりですねー!!・・・え~っとどこで会ったんだったか。。

っていう笑いもありましたが笑。

それにしても先生方が長年多くの患者さんを診続けて研究されているのに、
新しい顔を診るとあなたの症状はどうですか?

と声をかけて色々聞いてくださいます。
なんだかそれだけでも嬉しくなっちゃいますね。

HAEJの交流会には様々な科の先生が
来てくださっています。

主治医とちがう先生にも、気軽に情報収集、
ぜひしてみて欲しいです!








遺伝性血管性浮腫(HAE)国際患者会に参加します


カテゴリーに「国際患者会」があることに
今頃気が付いて驚いて記事を書いている私です笑。

さて、いよいよ5月17日から20日まで、
オーストリアはウィーンで開催される
「HAE国際患者会」
に参加して参ります。

http://haei.org/haegc18/

日本チームの出発は16日からですが、
理事長はひと足先に明日15日から出発します。

HAEJとして国際患者会に参加するのは、
ワシントン、スペインに続き3度目となります。

私は個人的には4年前のワシントン以来
久しぶりの参加ですが、当時出会った
患者さんや家族、研究者の方達に再会できるのを
今からワクワク楽しみにしています。

とはいえ、今年は過去最高の57か国、
700名近い人が参加するそうで・・・。

お互いを見失わないようにがんばります(笑)

ほんの4,5年前、HAEの患者さんは
日本国内でもどこにいるのか、
お互いに会ったことがない。
というのが当たり前でした。

いや、そもそも患者さんが他にいるなんて!
という感じだったでしょう。

それが少しずつあそこにも、ここにも。
と見つかり始め、海外も同様に、
ヨーロッパ、アメリカなどでは
当初から患者会がしっかりと
ありましたが、アジアや中東、アフリカなど
多くの地域で日本と同様、

「どこに患者さんがいるのか」

発見することから始まっています。

患者会ができる人数が見つかったー
第一回の集まりをしましたよー
会のロゴマークを作りました!

など、どの国もまさに自分たちが
そうであったように、一歩ずつ、
互いに協力しながら進んでいる様子を知るのは
とても嬉しく、またこちらも励みになります。

日本でもこんな風に理解が広がった、
こんな変化が起きていますよ!

と世界をリードできるような
良い知らせを持っていきたいですね!

さて・・・。

まだ何1つ荷物を用意していませんが・・・。

いっしょに行く仲間たちも、
先生方もどうやらまだこれかのようで。

とりあえず何とかなる!
という精神で、ゆるゆる楽しんで来ます!

現地での報告をぜひお楽しみに!!! 


ーーーーーーーーーーー
今後の活動 

◆5月 国際患者会参加(ウィーン)

◆6月30日(土) 総会・報告会@大阪

ーーーーーーーーーーー
HAEJと気軽につながってくださいね。

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お問合せ・ご相談は→info@haej.org 





 

世界希少・難病疾患デー(RDD)神戸を開催しました


2/24(土)神戸で2回目となる
世界希少・難病疾患デーの地域開催として
「RDD神戸」 を主催させていただきました。

今年のRDDのテーマが、
「つながるちから~take action~」
ということから、

異なる病気であっても悩みは
共通する部分も多いのではないか。
病気や状況は違っても話をして、
つながることでそのパワーをつなげて
いけるのではないか。

スタッフ自身のそうした経験もあり、
あえて講演会などの受け身になりがちな
プログラムは無くし、
「難病カフェスタイル」で
自由に語り合う、つながる場を提供しよう。
その活動を継続して地域に根差した会に
なっていったら嬉しい! 

そんな想いを持って準備させていただきました。

蓋を開けてみると私たちの想像超えた
「つながる場」
がそこにはあり、
患者、家族、医療者はもちろん、
企業、研究者、学生の方達など、
非常に多種多様な方達が同じ場所で
同じ時間を共有することができました。

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なんかとっても楽しそうですよね!

そして私たちがやりたかった、

「誰が患者で誰が家族なのかもわからない!」

という肩書きや立場、病気を超えて
みなさんが楽しそうにつながってくださったこと。

それが本当にうれしくて
初めての試みながら嬉しい疲労感いっぱい!
という結果になりました。

受け付け嬢のかわいい子もまた
当事者の1人ですが、余裕の対応! 

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男性スタッフも男同士楽しそうでした!

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終わってみれば1歳半の赤ちゃんから83歳の方まで、
幅広い年代の多種多様な方達が参加という
大成功で終えることができました。

応援・ご支援、ご協力をいただいた皆様、
また当日お忙しい中ご参加くださった皆様、
本当にありがとうございました! 

ぜひまた来年お会いしましょう!!! 

参加してくださった患者会を微力ながら
応援したいと思います。

ぜひこちらもご覧になってみてくださいね。

******************
MECP2重複症候群
www.mecp2.jp/


筋強直性ジストロフィー患者会(DM-family)
https://www.dm-family.net/

リンパ脈管筋腫症(LAM)
www.bmrctr.jp/lam/about/index.html

*****************







会って話すだけで気持ちが変わる?交流会の3つの効果とは 

・安心して話すことができる
・1人じゃないと知って、気持ちが上向きになる
・今度こんなことしてみようと行動につながる 

という3つの効果がとても大きいと感じています。

遺伝性血管性浮腫(HAE)の患者会、
HAEジャパンでは、年に2回
大きな交流会を開催しています。 

病気を持っている人同士
会ったってなんか気持ちが
落ち込みそう・・・。

慰めあっても何も変わらないのでは?

そんな風に思う方もいるかもしれません。

でもHAEの場合希少疾患のため、
ほとんどの方が、自分の地域で
同じ病気の人と会う、、という機会が
ないのが現実です。

いるのかもしれませんし、
いないのかもしれません。

いたとしてもその人はどんな状態なのか。
自分と同じなのか、もっとひどくなるのか。

仕事はできるのか。
子供は学校に行けてるのか。
結婚とか出産は問題ないのか。

そんな漠然とした不安を
抱えたまま、かといって、
日々の症状を誰かに言ったところで、

なんか怠けてるんじゃないの?
ただの緊張でお腹が痛いのでは?
誰だって具合の悪い時ありますよ。

といった返事に余計に悲しくなってしまうことも。

「遺伝性」ということもあって、
診断そのものを受けることを
怖がってしまう方や、

家族以外の人には話さないように
しよう、、と思っている方なども
いらっしゃいます。

交流会という場には、
同じ病気の人とご家族が来ています。

HAEを日々深い理解をもって
診療してくださっている先生方もいます。

「お元気でした?」
「いやーこないだもお腹痛くなっちゃって」
「まぁ!そうでしたか。実は私も!」
「それでどうでした?すぐ注射してもらえました?」

といった具合で、

「具合が悪いことを自然に話せる」

ということにまず驚く自分がいます。

私自身、家族にでさえも、
「心配するから・・」
という理由で、早めに伝えるという
ことができず我慢している時間が
無駄に長かった記憶があります。

発作が出ちゃって、、
と言いつつ、なぜか同じ病気同士だと
笑い会ったりできるのが不思議です。

そしてHAEJの交流会に
出てくださった方達みなさん、
少しずつ生活に変化が出てきています。

ウォーキング、始めたんです!
○○へ行きたいと思ってます。

そんなご連絡があると
とっても嬉しくなります。

病気がなくなるわけではありません。
患者会に来ても発作だって
普通にその後もあります。

でも同じ想いの人達と
いっしょにいると、
なんか不思議と安心しちゃう。

なんかがんばってこー。

そう思っていただける会に
したいと思っています。 

12月16日(土)大阪で
クリスマス会を行います。

今回はお楽しみ会の時間を多くして、
びっくりプレゼントも用意する予定で
関西在住のスタッフが
張り切って準備をしてくれています。

会場はこちら! 

大阪会場3


スタッフもHAE患者です。

こんな風に誰かのために
楽しいことを考えて行動できる。

それもまた喜びなのです。

ーーーーーーーーーー

■HAEJの活動予定■

・12/16(土)患者交流会(大阪)
   13:00-16:00
 レンタルスペースMonaco 
  大阪府大阪市 淀川区大阪市淀川区西中島6丁目1-11 

お申込みはinfo@haej.orgまで。   

・2/24(土) RDD神戸主催 (神戸市内)

 ーーーーーーーーーー

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患者会ってどんな雰囲気なの?遺伝性血管性浮腫(HAE)患者会HAEジャパンの様子を公開!

「患者会って聞くけどなんか、、、」
「暗くなるイメージです、、」
「何がいいのかよくわからない、、、」

患者会には漠然と
こういったイメージを持っている方が
多いと思います。

遺伝性血管性浮腫(HAE)の患者会、
HAEジャパンでは、

「わかりあえるあえると、心強い」

をコンセプトに、希少難病である
遺伝性血管性浮腫(HAE)の
患者さんやご家族などが、

少しでも孤独に悩んでしまうことがなく
過ごせるように、最新の情報はもちろん、

久しぶりに会う家族との時間のような
温かく、楽しい会を作りたいと思っています。

5月に行われたHAEDAYイベントの様子です。
ぜひご覧になってみてください。

HAEDAY2017


あなたは患者会にどんな印象がありますか?

私たちといっしょに
患者会に参加しませんか? 

HAEジャパンでは随時患者会への
ご入会を募集しています。

お問合せはinfo@haej.orgまで

どうぞお気軽にお問合せください。 


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■HAEJの活動予定■

・12/16(土)患者交流会(大阪)
   13:30-16:00
 レンタルスペースMonaco 
  大阪府大阪市 淀川区大阪市淀川区西中島6丁目1-11   

・2/24(土) RDD神戸主催 (神戸市内)

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