5月16日はHAEの世界的啓発デーとされており、
日本でも日本記念日協会に登録されております。

▽日本記念日協会 
http://www.kinenbi.gr.jp/ 

NPO法人HAEジャパンでは、
5月13日(土)にHAEDAYイベントを開催しました。

▽HAEDAYイベントの様子 
http://haej.org/archives/2528

非常に珍しい疾患としてまだまだ認知度の低い
HAEですが、国際患者会の掲げる

「You Are Not Alone 」
(あなたは1人じゃない)

を私たちも大切に多くの未診断の患者さんへ
正しい診断と情報が届くよう願っています。

というわけで。

本日よりNPO法人HAEJの公式ブログが
開設となりました。

事務局長のワタクシ今村が、
皆様へよりわかりやすく、
またHPやSNSでは書ききれない
HAEJの活動裏話など、

不定期ではありますが、
楽しくお伝えできればと思っています。

「わかりあえると心強い」

このブログを通して、
みなさまと少しでも
わかりあえる間柄でいたいと願いつつ。

HAEDAYプロモーションビデオ撮影のため
取材を受け普段よりツートーンくらい
声色があがっていた今村です。。。。 


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みなさま、どうぞよろしくお願いします!

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HAEJと気軽につながってくださいね。

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