遺伝性血管性浮腫患者会(NPO法人HAEJ)公式ブログ

事務局長の今村がHAEJの活動裏話やHAEについての情報などを ゆるりとお届けいたします。

研究

どう取り組む?「新薬承認」


2018年9月21日、ついに待ちに待った
新薬承認のニュースがありました。

▽シャイアー・ジャパン 新薬承認のニュース
https://www.shire.co.jp/ja-jp/newsroom/2018/september/z7fk2h

私がHAEになり、未診断の時期も含めて34年。
治療薬を使い始めてまだ数年。

新薬がようやく承認され、
私はその知らせを聞いて、
号泣とかするのかと以前は
考えていました。 

でも実際には、さらに
身が引き締まる思い、、。
ぐっと緊張感を体に感じながら
そのニュースを読み、急いで
関係者の方へ連絡していました。

新薬が承認されると、
わー!と喜んで、
次病院に行くともうその薬が
入っているように思いますよね?

でも実際にはそうではありません。

通常新薬承認から、保険診療で
いくらで、どのように使用できるか。
細かなことが決まり、認められ、
そして実際に患者さんが実感として

「使えるようになった」

と思うまでには1年くらいは
かかってしまうのです。 

今でも3日おきに注射を打ちに
通院してる方達もいる中で、
悲鳴に近い声も時折寄せられます。

また、私たちの知らない間に、
未診断の方達の中には、
命を落としている人もいることでしょう。

私個人は34年も待ったのだから、
あと1年くらいもうすぐという
感じなのでは?

と思うかもしれません。
でも、もう私個人の益を求めて
いるのではありません。

HAEとその治療環境全体が
確実に整うことを活動目標に
挙げている今、この1年は
長すぎるとも感じる時間なのです。

そしてもうHAEで命を落とす人を
出したくない。

それが私と、HAEJと、
HAEに携わっている全ての人たちの
願いでもあります。 

現在すでに先生方や製薬会社さん、
大学の研究者の方達などが、
この承認のニュースをいかに
スムーズに適切な治療環境へと
もっていけるかを考えて
動いてくださっています。

また、世界で治療薬として使用されている
薬剤は、日本にあるものと同じ
C1インヒビター製剤と、今回承認された
イカチバント。その他に予防的な内服薬が
治験段階に入っています。

必ず良い方向で進められるよう、
私たちHAEJも引き続き活動を
していきます。

そして心から良いニュースとして
ご案内できる日を、みなさんと一緒に
喜びたいと思います。











患者さんの声がきっかけでできた「HAEノート」。患者会・医師・企業の進む道とは?


 2018年5月9日、製薬会社のシャイアー・ジャパンから
遺伝性血管性浮腫(HAE)の患者さんが無料で使える
アプリ「HAEノート」がリリースされた。

▽シャイア社の案内 
https://www.shire.co.jp/newsroom/2018/may/rtb3wi

「HAEノート」はその名の通り、
ノートに日記(記録)をつけるがごとく、
患者さん自身で発作の日時、様子(写真)や部位などを
簡単な操作で貯めていけるという優れもの。

HAEJのホームページでも紹介させていただいた。 

▽HAEJホームページ
https://haej.org/news_blog/2970.html


私がこのアプリがすごい!!
と思うのはもちろんその性能や中身もあるけれど、

「想い」

ががっちりと形になっているからだ。

調査からわかった患者の想い

そもそも企業がアプリを作るということ自体は
それほど珍しいことではないだろう。

でもそれはあくまでも「企業側」の考えありきだったり
医師と協力している場合には、
こういっては何だが、、「研究目的」という
ものが前面に出ているものも少なくない。

でも今回のアプリは「想い」からスタートしている。

HAEという患者さんたちに対し、
どのような方法で貢献するか。

そう考えたシャイアー社はまず患者さんの
丁寧な聞き取り調査から開始し、
実際のHAE患者さんがどのような経緯で診断され、
どのようなことに診断後も困っているのか。

そこからたどり着いた結果が「アプリ」だった。
というだけなのだとか。
そのため、ロゴマークもHAEの発作の1つである
手の腫れをモチーフにしつつ、そこにもう1つの手を
重ねることで、患者さんに対して、

「寄り添っていきたい」

という想いが反映されているとか。 

pr-09-05-2018


実際「手だけなら腫れても大したことないのでは?」
という誤解に涙している患者さんが多い。
その声を拾っていただけたと思っている。

シャイアー社のイメージカラーは
ブルー系が多いけれど、今回赤にした
のはその発作に対する緊急性も
しっかり意識・啓発できたらということだった。

医師の想いも反映されたアプリ

そしてここに「医師の想い」も十分
反映されている。

監修してくださっている埼友草加病院の院長、
大澤先生はもちろん、広島大学の秀教授など、
日々HAE診療を行いながら、

もっと良い治療環境を作れないか・・・。

と常に模索し続けてくださっている先生方の
「これがわかるといいと思う」
が凝縮されているのだ。

特に、「医師が思う重症」と
患者さんが思う「これは大変だった」という
認識は必ずしも同じとは限らず、
そのことが「理解してもらえていない」
という感覚を患者さんが感じてしまう点にもつながっており、
そうしたことを発見し、より医師と患者が
同じ視点で治療を進めていけることを期待している。

そのため患者側としても、
医師から見ても、「ぐっとくる」
ポイントがこのアプリにはたくさんあるのだ。

アプリの今後と期待 

希少・難病であるHAEはここ数年で飛躍的に
その認知度を高めつつあるが、
実際にはまだまだ患者さん自身も症状の
把握ができているわけではないし、

先生方も1人しか患者さんを見たことがない、、
という場合も少なくなく、情報は非常に不足
しているといっていいだろう。

私はこのアプリによって、
患者さん自身がまずは自分の症状を
年間と通してその傾向を知ることができること。

そして、主治医の先生にその状態を見せることで、
より的確なアドバイスを得られるようになり、
治療計画・実行の前後を感じることができること。

さらに、患者同士で交流会で見せあったり、
家族などに自分の実際の状況をグラフで見せて
理解をしてもらえるようになったり・・・。

色々な場面で使っていけるものだと思っている。

そして何より「HAEノート」がきっかけで、
他の病気の方達にとっても、こうした、
患者会・医師・企業の壁を越えた協力体制が、
良い形で広がっていってくれたらと思っている。

早速新たな研究調査もしていきたい、
あれもこうなるかな、
これもこうできるかも!

とその応用をワクワクしながら
協力医師の先生方と考えたりしています。

「HAEノート」

ぜひ使ってみてくださいね!








私が患者インタビューを受ける3つの理由 

①希少疾患患者として
 できる限り現状を伝えたいから

②研究調査により日本国内の
  医療が変わって欲しいから

③自分自身の整理になるから 

私は遺伝性血管性浮腫(HAE)の
患者会であるHAEジャパンの
事務局長であると同時に、

このHAEの孤発例(遺伝がない)
の患者でもあります。

ときどき調査会社の方から、
患者さんへのインタビュー調査の
依頼が患者会にあります。

多くの場合、製薬会社さんが
新薬を開発、導入したいと
考えており、日本における
患者さんの実態を調査したり、
需要なども知るために調査をするのですが、

製薬会社さんが直接患者さんへ
コンタクトすることはできないため、

調査会社を通して依頼が来る
といった感じです。

その場合、調査会社の方が、
どの製薬会社さんの依頼であるかを
伝えることはありません。

直接お会いしてお話をすることもあれば、
電話などで移動せずお話しすることも
あります。

私は数年前、まだ患者会がなかった頃、
他の人に病名そのものを伝えることは
ほとんどありませんでした。

自分がどんな想いで生きてきたか。

当然ながらそれを伝えるという
こともありませんでした。

孤発例だったこともあり、
私が診断された30年以上前は、

日本に他に同じHAEの患者さんは
いないと医師から伝えられており、

医療関係者だけでなく、
当然誰に話してもこの病気を
知る人はいませんでした。

自分だけがただそうやって
生きていればよかったのです。

でも患者会ができ、
日本でも患者さんがいることがわかり、

初めて患者会の場で、
先生方や製薬会社さん、
同じ患者さんやご家族の前で、

自分の患者としての歴史や
想いなどをお話しした後、

思いもよらず、

先生方や製薬会社さんから、

「話を聞いてよかった」
「じーんときた」
「HAE患者さんへの気持ちの
 持ち方が変わった」
「これから会う同じ患者さんへ
 対応が変わるように思う」

といったような私の「想い」に
共感、応援してくださるコメントを
いただき、その後様々な形で、

それを行動に移してくださったのです。


自分が「患者である」ことが
こんな風に役に立てるのか。

ととても驚きましたが、
この発表したり話すための
準備の作業は、
自分自身の人生の振り返りにもなり、

とてもよかったと感じました。

以来、患者インタビュー調査がある場合、
私が該当する場合には、
積極的に参加していますし、

HAEJの会員さんへもできる限り、
調査研究に参加してもらえたらと
思っています。

ぜひみなさんも、
HAEJの会員となって、
調査研究にご協力いただけると
とても嬉しいです。

HAEJのHPから会員登録を
することができます。

ぜひHPもご覧になってみて
くださいね。

■ HAEJの会員になるには

■ 会員申し込み


おしまい 

ーーーーーーーーーー

HAEJと気軽につながってくださいね。

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HAEJ公式HP 








難病の啓蒙活動は医師や製薬会社の協力もとても大切

自分たちの難病をもっと広く
多くの人に知ってもらいたい。

そう思う気持ちは難病や希少疾患の
患者さんやご家族であれば、

誰しも1度は思うところだと思います。

でもどうやって?

それをしていくか。
それには、現状の問題点や、
どこの、誰に認知度が上がることに
よってより広まりやすいか。

いろいろな方面から考えたり、
ご協力を仰いだりすることも
大切だと日々感じています。

HAEジャパンでは、その方法として

・公的な立場としての内容(HAEの日制定)
・患者会にフォーカスした内容
・患者個人にフォーカスした内容
・医師や製薬会社さん向けの内容
・医師同士の情報  

をそれぞれどの分野にお願いして
アピールすると効率がよいかなど

様々な方たちのアドバイスも
取り入れながら、
新聞・メディア関連や、SNS、
ブログの開設など、
様々な方法を実施してきました。

中でも先生方の努力も素晴らしく、
研究会の設立や、それぞれのお立場で
論文発表や研究会での発言など、

いつもすごくHAEのために
ご尽力いただいているのがわかります。

たとえばこちら。

シャイアージャパン株式会社のセミナー

製薬会社さんが主催したセミナーで、
HAEジャパンの協力医師としても
いつもお世話になっている

広島大学大学院医歯薬保健学研究院
皮膚科教授・秀道広先生がご講演され、

ここにはメディアの方たちも
会場に来ていたとか。

早速記事掲載や、難病患者さん向けの
情報雑誌などへの執筆など
お声掛けがあったそうです。

嬉しいですね~。

とってもありがたいです。

こうして記事になると、興味があった、
なかった、に関わらず1つの情報として

あ、なんか読んだことあったな。
聞いたことあるな。
それかもしれないぞ? 

と疑って診察してもらえるだけでも
全然違いますからね。

それにたとえ診断がついている
患者さんであっても、
発作の際、夜間などに病院に行った先で、
主治医が不在の時も多く、

それってどんな病気ですか?
とか、
私はその病気のことは知らないので。

など言われる時の不安は、
実際の症状以上にとても
辛いものがあるのです。

私は以前、

あ!こないだ勉強会で聞きました!

と言ってくださった若い先生がいて、
おおおお!!!
と盛り上がってしまい・・・。

なんか嬉しいものですね。ハイ。

何より医療関係者の方たちの
認知度が極端に低いHAE。

治療法のない難病とは異なり、
検査方法も診断も血液検査で
わかるものですし、

治療法のガイドラインも
しっかりとある病気です。

先生方からの医学的知識の啓蒙に
感謝しつつ、

今後、HAEジャパンでは、
医師の先生方へ患者さん自身の
声が届くような会を開催したいと
考えています。

実現に向けて、またがんばりますよー!

とりあえずは今月末の
決算総会に向けて資料作成をがんばります、、笑 


おしまい 



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