遺伝性血管性浮腫患者会(NPO法人HAEJ)公式ブログ

事務局長の今村がHAEJの活動裏話やHAEについての情報などを ゆるりとお届けいたします。

国際患者会

外国人も日本人も結局は人類みな同じ。世界の遺伝性血管性浮腫(HAE)患者さんをご紹介


2018年5月16日から1週間の旅程で、
ウィーン国際患者会に参加しました。

思えば私が人生で初めて見た
同じHAE患者さんはアメリカ人で
この国際患者会の代表をしています。

これがそのトニーさん。

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性別も体格も全然違うのに
聞けば症状も悩みもいろんなことが
同じことばかりで衝撃だったのを
今でもとても良く覚えています。

国際患者会は2年に1度様々な場所で開催
していますが、個人的には4年前の
ワシントン以来の参加でした。

久しぶりの再会と新たに出会った方達の
ほんの一部をご紹介したいと思います。

まず今の私の原動力となったと
言っても過言ではない2人から。

私の左隣にいるブラウンヘアの女性で
HAE患者であり、お子さんも遺伝している
ママさんでもあります。 

IMG_0498


彼女とはワシントンの帰りのバスで
いっしょになり、ほんの少し話しただけでしたが、
その後SNSでずっとつながっています。

実は同い年なんです!笑 

当時40歳になろうかという私たちですが、
彼女はその後なんと看護学校へ入学。
ホームケアができるようにと、
記憶力に日々ムチを打ちながら(笑)
努力されていて、私もそれを見て
大学へ行こう!もっと学ぼう!
と思い、心理学の勉強をしています。

次はこのレバノン出身でUAE在住の男性。

IMG_0500


イケメンすぎですww 

彼もまたHAE患者ですが、
ものすごい「肉体」トレーニングしてます。

HAE患者さんはどうしても筋肉痛とか
トレーニングというより普段の疲労で
発作になるのが怖いのですが、
この人に会って、すげーーーー!
と思ってから、自分もがんばろう!
と思う気持ちが強くなりました。

日本では自己注射がないので、
外出でもとても怖いのです・・・

と当時話した私ですが、
「医者を教育できるのは患者だけだ。
 あきらめずにがんばれ!」
と言ってもらって。。。

その言葉を胸に厚生労働省へも
ズケズケ行けるようになりました笑。

彼もまた中東ではかなりの希少疾患ですが、
なんとかコミュニティを作ろうと
奮闘努力しています。

新たに出会った方ではこの親子。
ノルウェーから来た右端の2人が親子です。

IMG_0383


彼女はたまたま私の後ろの席に座っていたのですが、
聞けば私と同じ「遺伝のないHAE」患者さんでした。

遺伝がなくても母親としての心配や
遺伝がなかったことでの様々な気持ちは
話せばすぐに打ち解けてしまうほど同じでした。。。

そして孤独と言えば、このケニアの女性。

IMG_0495


ケニアには残念ながら男性ホルモン剤以外の
治療選択はありません。発作時の
C1インヒビター製剤がないのです。

日本には自己注射ができませんが、
薬は病院へ行けばあります。

彼女を見たたった1人の医師が、
HAE研究者のもとへ行き、病気と対応を学び、
そのホルモン剤を取り入れてくれたそうです。

残念ながら、ケニアではガンやエイズの
患者さんの治療が優先であり、
希少疾患に国が目を向けてくれることは
今のところないとのこと。

それでもこんなに素敵。
治療環境を改善したい。
他の患者さんのために何かしたい。

その想いは互いにとても
通じるものがあり、
もうむぎゅむぎゅ抱き合って
様々な話をしました。

このトルコ人の彼もまた、
自分と家族だけの症状だと
思っていたところ、2年前に
診断され、国際患者会に来て、
驚くほど元気に過ごすHAE患者さんと
会い、活力をもらったと教えてくれました。

IMG_0596


みんなこうやってみると、
本当に笑顔が素敵ですね。

でも症状が出てないわけではありません。
患者会最中も発作を出しながら、
ケアしながら過ごしている人も多かったです。 

以前、日本の患者さんは世界の患者さんと比べて
症状が異なると言われたこともあります。

でもそれは全くの誤解です。

私たちは彼らと同じ症状があり、
世界のどこであれ、悩みもまた同じです。 

ある国は私たちより恵まれている部分もあります。
でもある国は日本よりも困難な状況です。

それでも共に話す、共感する、
置かれた場所で努力する。

その気持ちを互いにシェアできたことは、
とても大きな糧になっています。


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6月30日(土)大阪総会・交流会があります。

https://haej.org/news_blog/3026.html 


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遺伝性血管性浮腫(HAE)国際患者会に参加します


カテゴリーに「国際患者会」があることに
今頃気が付いて驚いて記事を書いている私です笑。

さて、いよいよ5月17日から20日まで、
オーストリアはウィーンで開催される
「HAE国際患者会」
に参加して参ります。

http://haei.org/haegc18/

日本チームの出発は16日からですが、
理事長はひと足先に明日15日から出発します。

HAEJとして国際患者会に参加するのは、
ワシントン、スペインに続き3度目となります。

私は個人的には4年前のワシントン以来
久しぶりの参加ですが、当時出会った
患者さんや家族、研究者の方達に再会できるのを
今からワクワク楽しみにしています。

とはいえ、今年は過去最高の57か国、
700名近い人が参加するそうで・・・。

お互いを見失わないようにがんばります(笑)

ほんの4,5年前、HAEの患者さんは
日本国内でもどこにいるのか、
お互いに会ったことがない。
というのが当たり前でした。

いや、そもそも患者さんが他にいるなんて!
という感じだったでしょう。

それが少しずつあそこにも、ここにも。
と見つかり始め、海外も同様に、
ヨーロッパ、アメリカなどでは
当初から患者会がしっかりと
ありましたが、アジアや中東、アフリカなど
多くの地域で日本と同様、

「どこに患者さんがいるのか」

発見することから始まっています。

患者会ができる人数が見つかったー
第一回の集まりをしましたよー
会のロゴマークを作りました!

など、どの国もまさに自分たちが
そうであったように、一歩ずつ、
互いに協力しながら進んでいる様子を知るのは
とても嬉しく、またこちらも励みになります。

日本でもこんな風に理解が広がった、
こんな変化が起きていますよ!

と世界をリードできるような
良い知らせを持っていきたいですね!

さて・・・。

まだ何1つ荷物を用意していませんが・・・。

いっしょに行く仲間たちも、
先生方もどうやらまだこれかのようで。

とりあえず何とかなる!
という精神で、ゆるゆる楽しんで来ます!

現地での報告をぜひお楽しみに!!! 


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今後の活動 

◆5月 国際患者会参加(ウィーン)

◆6月30日(土) 総会・報告会@大阪

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若者向けのサマーキャンプ@遺伝性血管性浮腫(HAE)国際患者会

現在遺伝性血管性浮腫(HAE)の
国際患者会(HAEi)では、

フランクフルトで若者向けの
サマーキャンプが開催されています。

同時に理事会も開催されており、
HAEJからは理事長の山本が
現地入りしています。

すごく素敵な写真です! 

HAEiの理事会の様子 

患者さん同士とは
思えないですね!

参加者には記念グッズが
プレゼントされたそうで。

これまた素敵なデザインですねー。

image1


プログラムでは10代を中心とした
若い世代の子供たちに

学校で病名を言うか言わないか
具合が悪い時どう対応するか

といったHAEに関する
最新の情報はもちろん、

彼らが私生活で直面する問題について
みんなで話したり、

時には気軽に、でも事実として
自分の発作の不安や症状などを

話してみることがとても大切な
時間になっています。

もちろん楽しむ時間もたくさん!

楽しそうなワークの様子

とにかくみんなエネルギッシュです!


日本でもこうしたキャンプ。
したいなと思っています!!

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